Vous êtes atteint d’une maladie vasculaire rare et êtes pris en charge en France ?

Afin de nous aider à améliorer votre prise en charge, partagez-nous votre expérience patient via ce questionnaire anonyme. La filière de santé maladies rares FAVA-Multi participe à améliorer le parcours de prise en charge des patients atteints d’une maladie vasculaire rare en France. Aussi, la filière fédère 65 Centres de Référence et de Compétence labellisés par le Ministère de la Santé dans les maladies vasculaires rares à atteintes multi-systémiques que vous pouvez retrouver sur notre annuaire. Grâce à ce questionnaire nous souhaitons évaluer la qualité de la prise en charge des patients atteints d’une des maladies vasculaires rares de la…

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Rejoignez la cohorte ComPaRe Marfan !

Faites avancer la recherche depuis chez vous en vous inscrivant à la cohorte Marfan ComPaRe ! Il vous suffit de vous inscrire sur le site https://compare.aphp.fr/ et de renseigner « Syndrome de Marfan » comme diagnostic. Vous recevrez alors des questionnaires régulièrement qui nous permettrons d’évaluer le retentissement du Syndrome de Marfan sur votre vie quotidienne.

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Ligne Psy-FAVA-Multi

Touché par une maladie vasculaire rare ? Nous sommes à votre écoute ! La ligne Psy-FAVA-Multi est destinée à toutes les personnes atteintes par une des pathologies de la filière à tout moment de son suivi, la famille, l’entourage et les proches de personnes atteintes, afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge psychologique à distance à court terme ou d’une orientation vers un professionnel proche de chez vous. Pour contacter Psy-FAVA-Multi: psy.favamulti.bch@aphp.fr (privilégier l’adresse mail) 01 40 25 63 36 (du lundi au vendredi de 9h à 16h30)

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Replay webconférence « Avancées de la recherche sur les maladies vasculaires rares en 2021 »

Pour finir l’année 2021, la filière FAVA-Multi a organisé une webconférence sur les avancées de la recherche sur les maladies vasculaires rares en 2021. Cette webconférence, destinée aux patients, a pour but de vulgariser les dernière publications sur : – Malformations Arterio-Veineuses Superficielles – Lymphoedème Primaire – Malformations Arterio-Veineuses cérébrales et medullaires – Marfan – Rendu-Osler – Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire Retrouvez le replay ici: https://bit.ly/2ZKUg6i

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