L’association Vivre Mieux le Lymphoedème participe à la Journée Mondiale du Lymphoedème

Pour la Journée Mondiale du Lymphoedème du Vendredi 6 mars 2020, L’association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML) et ses antennes se mobilisent et participent à cette journée dans plusieurs villes, tous comme les autres associations partenaires en France et à travers le monde Diverses actions informatives, ludiques, conviviales et participatives auront lieu à Montpellier, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Strasbourg, Lyon, Clermont Ferrand, Tarbes, etc… Vous pouvez retrouver les informations détaillées ici.   L’AVML s’est également associé aux associations de patients européens pour soutenir cette journée en signant ce manifeste européen pour mieux faire connaître la maladie et les insuffisances de…

Suite

BaMaRa : deux nouveaux établissements déployés

Depuis le 4 juillet 2018, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’AP-HP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique, Vannes, Versailles, Robert Debré de l’AP-HP, Clermont-Ferrand,  Pointe-à-Pitre, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Amiens, Hôpital Marin Ville Paris (Hendaye – AP-HP), Hospices Civils de Lyon, CHU de Grenoble, CHU de Brest, GH SUD de l’AP-HP, hôpital Trousseau (AP-HP) ainsi que le CHU de Rennes ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies…

Suite

BaMaRa : un nouvel établissement déployé

Depuis le 4 juillet 2018, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’AP-HP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique, Vannes, Versailles, Robert Debré de l’AP-HP, Clermont-Ferrand,  Pointe-à-Pitre, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Amiens, Hôpital Marin Ville Paris (Hendaye – AP-HP), Hospices Civils de Lyon, CHU de Grenoble, CHU de Brest, GH SUD de l’AP-HP, ainsi que l’hôpital Trousseau (AP-HP) ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares.   L’application BaMaRa…

Suite

Mise en ligne de l’édition 2019 du Cahier Orphanet

L’édition 2019 du Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches” est désormais disponible. Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales.   Pour y accéder, il vous suffit de cliquer ici.

Suite