Le 17ème bulletin recherche de la filière FAVA-Multi est disponible !

C’est avec un grand plaisir que l’équipe projet de la filière de santé maladies rares FAVA-Multi vous présente son 17ème Bulletin Recherche. Dans ce bulletin, nous vous présentons une nouvelle étude de recherche fondamentale sur le rôle des protéines BMP9 ET BMP10, ligands du récepteur ALK1, qui est connu pour être muté dans la plupart des cas de patient atteint de la maladie du Rendu-Osler. Cette étude a été réalisée au sein du laboratoire de BioSanté à Grenoble dans l’équipe du Dr. Sabine Bailly en collaboration avec le laboratoire d’hypertension pulmonaire, physiopathologie et nouvelles thérapies au Plessis-Robinson au sein du…

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Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche !

Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche ! Depuis février 2020 la filière FAVA-Multi a lancé une étude sur la grossesse dans les maladies vasculaires rares ! L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes d’une maladie vasculaire rare et de mieux informer des complications maternelles obstétricales, fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle elles sont suivies. Vous souhaitez en savoir plus sur cette étude ? Consultez notre page internet dédiée !

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Expérimentation du formulaire complémentaire à la MDPH !

Expérimentation du formulaire complémentaire à la MDPH ! Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé maladies rares ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH/MDA pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare. Pour tester le formulaire et répondre au questionnaire rendez-vous : sur la page de notre site internet

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Cohorte COMPARE : faites avancer la recherche !

Cohorte COMPARE : faites avancer la recherche ! ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant votre expérience et vos témoignages, vous devenez pleinement acteurs de la recherche médicale. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients. Depuis quelques semaines, les patients atteints du syndrome de Marfan peuvent répondre au questionnaire dédié. Pour vous inscrire, c’est ici !    

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Journée Internationale des Maladies Rares 2021 !

En cette année 2021 la thématique de la campagne de sensibilisation aux maladies rares s’intitule “Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME” ! La journée internationale maladies rares en France est coordonnée par l’Alliance Maladies Rares et rassemble l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière du 6 février au 28 février 2021. Des visuels personnalisables pour afficher le nom de sa maladie et communiquer sur les réseaux sociaux, des questions sur les chiffres clés des maladies et des mini-quizz participatifs, des témoignages vidéo des personnes concernées et engagées seront disponibles sur le site de l’Alliance Maladies…

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Changement de régime d’autorisation des programmes d’ETP !

Retrouvez ici les décrets et nouveaux documents utiles à la création d’un programme d’ETP : L’arrêté du 30 décembre 2020 qui détaille le cahier des charges d’un programme ETP et qui contient le nouveau dossier de déclaration d’un programme d’ETP auprès de l’ARS Le décret du 31 décembre 2020 qui remplace le régime d’autorisation des programmes d’ETP par un régime de déclaration à compter du 1er janvier 2021. Il prévoit un dépôt par voie dématérialisée de la déclaration des programmes auprès des ARS et de la notification des modifications apportées par ces programmes. Il allonge le délai au terme duquel le dossier de…

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BaMaRa : 13 nouveaux établissements déployés depuis Octobre 2020 !

Depuis le 4 juillet 2018, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’AP-HP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique, Vannes, Versailles, Robert Debré de l’AP-HP, Clermont-Ferrand,  Pointe-à-Pitre, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Amiens, Hôpital Marin Ville Paris (Hendaye – AP-HP), Hospices Civils de Lyon, CHU de Grenoble, CHU de Brest, GH SUD de l’AP-HP, hôpital Trousseau (AP-HP), CHU de Rennes, CHRU de Strasbourg, la Pitié Salpêtrière (AP-HP), le CHU de Nancy, Jean Verdier (AP-HP), la Fondation Ildys, Fondation LENVAL, CHU de Lille, CHI de Créteil, l’Hôpital Universitaire Ouest site…

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