Et si c’était une maladie rare ?
L’organisation Filières de santé maladies rares créé un guide pratique pour faciliter le repérage, l’orientation et la prise en charge des patients porteurs de maladies rares.
Catégorie : Actualités
2022 Global Virtual Walk For Victory®
L’association Marfan Foundation organise le 14 mai prochain une marche virtuelle pour récolter des dons afin d’assurer une vie meilleure à toutes les personnes atteintes de maladies génétiques aortiques et vasculaires. Il est possible de s’y inscrire sur la page de l’évènement.
La 2ème Newsletter ComPaRe est disponible !
La 2ème newsletter ComPaRe, dans laquelle sont présentés les résultats de l’étude sur le retentissement socioprofessionnel du Syndrome de Marfan, est disponible ! Retrouvez la ici: Newsletter Cohorte ComPaRe Marfan n2
Replay de la webconférence « La chirurgie cardiaque dans le syndrome de Marfan et apparentés »
Le replay de la webconférence FAVA-Mutli: La chirurgie cardiaque dans le syndrome de Marfan et apparentés, est disponible ! Retrouvez le ici ! Tous les replay de nos webconférences sont à retrouver sur notre site internet: https://favamulti.fr/webconferences/
Rejoignez la cohorte ComPaRe Marfan !
Faites avancer la recherche depuis chez vous en vous inscrivant à la cohorte Marfan ComPaRe ! Il vous suffit de vous inscrire sur le site https://compare.aphp.fr/ et de renseigner « Syndrome de Marfan » comme diagnostic. Vous recevrez alors des questionnaires régulièrement qui nous permettrons d’évaluer le retentissement du Syndrome de Marfan sur votre vie quotidienne.
Ligne Psy-FAVA-Multi
Touché par une maladie vasculaire rare ? Nous sommes à votre écoute ! La ligne Psy-FAVA-Multi est destinée à toutes les personnes atteintes par une des pathologies de la filière à tout moment de son suivi, la famille, l’entourage et les proches de personnes atteintes, afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge psychologique à distance à court terme ou d’une orientation vers un professionnel proche de chez vous. Pour contacter Psy-FAVA-Multi: psy.favamulti.bch@aphp.fr (privilégier l’adresse mail) 01 40 25 63 36 (du lundi au vendredi de 9h à 16h30)
Replay webconférence « Avancées de la recherche sur les maladies vasculaires rares en 2021 »
Pour finir l’année 2021, la filière FAVA-Multi a organisé une webconférence sur les avancées de la recherche sur les maladies vasculaires rares en 2021. Cette webconférence, destinée aux patients, a pour but de vulgariser les dernière publications sur : – Malformations Arterio-Veineuses Superficielles – Lymphoedème Primaire – Malformations Arterio-Veineuses cérébrales et medullaires – Marfan – Rendu-Osler – Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire Retrouvez le replay ici: https://bit.ly/2ZKUg6i
Le 18ème bulletin recherche de la filière est disponible !
Le 18ème bulletin recherche de la filière est disponible ! Dans ce bulletin, nous vous présentons un cas de lymphœdème tardif apparu chez un homme de 36 ans atteint de stomatocytose héréditaire liée à une mutation PIEZO1 gain de fonction. Retrouvez le ici !
Replay webconférence « La génétique du lymphœdème et ses implications dans le diagnostic et la prise en charge des patients »
Le replay de la webconférence FAVA-Mutli: La génétique du lymphœdème et ses implications dans le diagnostic et la prise en charge des patients, est disponible ! Retrouvez le ici: https://youtu.be/OdhsVqc7QqM
Replay webconférence « Exploration doppler dans les MAV superficielles et les malformations veineuses tronculaires et extratronculaires »
Le replay de la webconférence FAVA-Mutli: Exploration doppler dans les Malformations Artério-Veineuses superficielles et les malformations veineuses tronculaires et extratronculaires, est disponible ! Retrouvez le ici: https://youtu.be/vxr9_Xf4nrI
2022 Global Virtual Walk For Victory®
L’association Marfan Foundation organise le 14 mai prochain une marche virtuelle pour récolter des dons afin d’assurer une vie meilleure à toutes les personnes atteintes de maladies génétiques aortiques et vasculaires. Il est possible de s’y inscrire sur la page de l’évènement.
La 2ème Newsletter ComPaRe est disponible !
La 2ème newsletter ComPaRe, dans laquelle sont présentés les résultats de l’étude sur le retentissement socioprofessionnel du Syndrome de Marfan, est disponible ! Retrouvez la ici: Newsletter Cohorte ComPaRe Marfan n2
Replay de la webconférence « La chirurgie cardiaque dans le syndrome de Marfan et apparentés »
Le replay de la webconférence FAVA-Mutli: La chirurgie cardiaque dans le syndrome de Marfan et apparentés, est disponible ! Retrouvez le ici ! Tous les replay de nos webconférences sont à retrouver sur notre site internet: https://favamulti.fr/webconferences/
Rejoignez la cohorte ComPaRe Marfan !
Faites avancer la recherche depuis chez vous en vous inscrivant à la cohorte Marfan ComPaRe ! Il vous suffit de vous inscrire sur le site https://compare.aphp.fr/ et de renseigner « Syndrome de Marfan » comme diagnostic. Vous recevrez alors des questionnaires régulièrement qui nous permettrons d’évaluer le retentissement du Syndrome de Marfan sur votre vie quotidienne.
Ligne Psy-FAVA-Multi
Touché par une maladie vasculaire rare ? Nous sommes à votre écoute ! La ligne Psy-FAVA-Multi est destinée à toutes les personnes atteintes par une des pathologies de la filière à tout moment de son suivi, la famille, l’entourage et les proches de personnes atteintes, afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge psychologique à distance à court terme ou d’une orientation vers un professionnel proche de chez vous. Pour contacter Psy-FAVA-Multi: psy.favamulti.bch@aphp.fr (privilégier l’adresse mail) 01 40 25 63 36 (du lundi au vendredi de 9h à 16h30)
Replay webconférence « Avancées de la recherche sur les maladies vasculaires rares en 2021 »
Pour finir l’année 2021, la filière FAVA-Multi a organisé une webconférence sur les avancées de la recherche sur les maladies vasculaires rares en 2021. Cette webconférence, destinée aux patients, a pour but de vulgariser les dernière publications sur : – Malformations Arterio-Veineuses Superficielles – Lymphoedème Primaire – Malformations Arterio-Veineuses cérébrales et medullaires – Marfan – Rendu-Osler – Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire Retrouvez le replay ici: https://bit.ly/2ZKUg6i
Le 18ème bulletin recherche de la filière est disponible !
Le 18ème bulletin recherche de la filière est disponible ! Dans ce bulletin, nous vous présentons un cas de lymphœdème tardif apparu chez un homme de 36 ans atteint de stomatocytose héréditaire liée à une mutation PIEZO1 gain de fonction. Retrouvez le ici !
Replay webconférence « La génétique du lymphœdème et ses implications dans le diagnostic et la prise en charge des patients »
Le replay de la webconférence FAVA-Mutli: La génétique du lymphœdème et ses implications dans le diagnostic et la prise en charge des patients, est disponible ! Retrouvez le ici: https://youtu.be/OdhsVqc7QqM
Replay webconférence « Exploration doppler dans les MAV superficielles et les malformations veineuses tronculaires et extratronculaires »
Le replay de la webconférence FAVA-Mutli: Exploration doppler dans les Malformations Artério-Veineuses superficielles et les malformations veineuses tronculaires et extratronculaires, est disponible ! Retrouvez le ici: https://youtu.be/vxr9_Xf4nrI
