Rejoignez la cohorte ComPaRe Marfan !

Faites avancer la recherche depuis chez vous en vous inscrivant à la cohorte Marfan ComPaRe ! Il vous suffit de vous inscrire sur le site https://compare.aphp.fr/ et de renseigner « Syndrome de Marfan » comme diagnostic. Vous recevrez alors des questionnaires régulièrement qui nous permettrons d’évaluer le retentissement du Syndrome de Marfan sur votre vie quotidienne.

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Ligne Psy-FAVA-Multi

Touché par une maladie vasculaire rare ? Nous sommes à votre écoute ! La ligne Psy-FAVA-Multi est destinée à toutes les personnes atteintes par une des pathologies de la filière à tout moment de son suivi, la famille, l’entourage et les proches de personnes atteintes, afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge psychologique à distance à court terme ou d’une orientation vers un professionnel proche de chez vous. Pour contacter Psy-FAVA-Multi: psy.favamulti.bch@aphp.fr (privilégier l’adresse mail) 01 40 25 63 36 (du lundi au vendredi de 9h à 16h30)

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Replay webconférence « Avancées de la recherche sur les maladies vasculaires rares en 2021 »

Pour finir l’année 2021, la filière FAVA-Multi a organisé une webconférence sur les avancées de la recherche sur les maladies vasculaires rares en 2021. Cette webconférence, destinée aux patients, a pour but de vulgariser les dernière publications sur : – Malformations Arterio-Veineuses Superficielles – Lymphoedème Primaire – Malformations Arterio-Veineuses cérébrales et medullaires – Marfan – Rendu-Osler – Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire Retrouvez le replay ici: https://bit.ly/2ZKUg6i

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