Journée Internationale des Maladies Rares 2021 !

En cette année 2021 la thématique de la campagne de sensibilisation aux maladies rares s’intitule “Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME” ! La journée internationale maladies rares en France est coordonnée par l’Alliance Maladies Rares et rassemble l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière du 6 février au 28 février 2021. Des visuels personnalisables pour afficher le nom de sa maladie et communiquer sur les réseaux sociaux, des questions sur les chiffres clés des maladies et des mini-quizz participatifs, des témoignages vidéo des personnes concernées et engagées seront disponibles sur le site de l’Alliance Maladies…

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Changement de régime d’autorisation des programmes d’ETP !

Retrouvez ici les décrets et nouveaux documents utiles à la création d’un programme d’ETP : L’arrêté du 30 décembre 2020 qui détaille le cahier des charges d’un programme ETP et qui contient le nouveau dossier de déclaration d’un programme d’ETP auprès de l’ARS Le décret du 31 décembre 2020 qui remplace le régime d’autorisation des programmes d’ETP par un régime de déclaration à compter du 1er janvier 2021. Il prévoit un dépôt par voie dématérialisée de la déclaration des programmes auprès des ARS et de la notification des modifications apportées par ces programmes. Il allonge le délai au terme duquel le dossier de…

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BaMaRa : 13 nouveaux établissements déployés depuis Octobre 2020 !

Depuis le 4 juillet 2018, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’AP-HP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique, Vannes, Versailles, Robert Debré de l’AP-HP, Clermont-Ferrand,  Pointe-à-Pitre, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Amiens, Hôpital Marin Ville Paris (Hendaye – AP-HP), Hospices Civils de Lyon, CHU de Grenoble, CHU de Brest, GH SUD de l’AP-HP, hôpital Trousseau (AP-HP), CHU de Rennes, CHRU de Strasbourg, la Pitié Salpêtrière (AP-HP), le CHU de Nancy, Jean Verdier (AP-HP), la Fondation Ildys, Fondation LENVAL, CHU de Lille, CHI de Créteil, l’Hôpital Universitaire Ouest site…

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Inscrivez-vous ! Un webinaire Maladies Rares organisé par le GHU AP-HP Nord

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, vous êtes conviés au premier webinaire des Rendez-Vous du GHU organisé par AP-HP. Nord Université de Paris. Maladies rares : quels parcours pour les patients ? Mardi 2 mars | 13h – 15h | Ouvert à tous Les interventions et échanges auront lieu en visioconférence. Vous pourrez suivre l’intégralité du séminaire en temps réel et interagir avec les intervenants depuis votre ordinateur. Le programme vous sera communiqué très prochainement. INSCRIPTION AU WEBINAIRE : ICI

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Nouvelle webconférence de la filière : Diagnostic et prise en charge de la maladie de Rendu-Osler

La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le mercredi 3 février 2021 à 18h sur Zoom. Le sujet sera : « Diagnostic et prise en charge de la maladie de Rendu-Osler ». Le Dr Vincent Grobost y interviendra. N’hésitez pas à diffuser cette information autour vous ! Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.

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Nouvelle webconférence de la filière : Malformations vasculaires et génétique, quand et quoi demander ?

La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le mardi 19 janvier 2021 à 18h sur Zoom. Le sujet sera : « Malformations vasculaires et génétique, quand et quoi demander ? ». Les Dr Melanie Eyries et Annouk Bisdorff y interviendront. N’hésitez pas à diffuser cette information autour vous ! Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.

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