Résultats de l’enquête patients sur la mise en place de groupes de parole

Pendant deux mois, les patients de la filière ont répondu à un sondage depuis la page d’accueil du site internet. La question posée était la suivante: Souhaiteriez-vous participer à un groupe de parole ? Pourquoi cette enquête ? Lors de l’état des lieux de la filière, les centres de prise en charge et les associations de patients avaient fait état du peu de ressources en matière d’accompagnement psychologique des patients. La filière avait donc inscrit dans son plan d’actions pour 2015 la mise en place de groupes de paroles, avec pour 1ère étape un état des lieux des besoins des…

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Que retenir du stand inter-filières au Congrès de médecine générale?

Pour informer les professionnels sur les filières maladies rares, nous sommes de plus en plus présentes dans les Congrès des professionnels de santé.   Nous vous l’avions annoncé il y a quelques mois, la filière FAVA-Multi était présente avec 11 autres filières sur un stand partagé au Congrès de médecine générale, qui s’est tenu à Paris du 31 mars au 02 avril.   Les filières ont reçu un accueil très enthousiaste de la part des médecins qui saluent la mise en place de l’organisation nationale. Ils sont très demandeurs d’informations et d’interactions mais soulèvent unanimement le manque d’un outil « officiel »…

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ERNs-Retour sur l’InfoDay

L’Info Day ERN qui a eu lieu à Bruxelles le 7 avril a été l’occasion de rencontrer les différents acteurs européens autour de ce projet: Commission européenne, coordinateurs des autres projets de Réseaux européens de référence, EURORDIS, représentant du “Conseil des Etats membres”. Les présentations sont disponibles ici  Notre Réseau européen de référence Maladies Rares “Rare Multisystemic Vascular Diseases” s’organise en différents groupes de travail (Diseases Working Groups et Transversal Working Groups). Pour trouver toutes les informations sur le projet ERN Rare Multisystemic Vascular Diseases : www.ERNvascular.eu   

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Journée FAVA-Multi

La journée annuelle de la filière se tiendra le 24 juin à Paris. Elle sera consacrée à la recherche (clinique, fondamentale, translationnelle). Nous vous invitons à nous faire part de votre souhait de présenter le ou les projets que vous portez. Cet appel est ouvert jusqu’au 17 mai 2016. Il s’adresse à tous les acteurs et partenaires de la filière. Pour plus d’informations, adresser un mail à jessica.pariente@aphp.fr  

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Les maladies rares en Outre-Mer: résultats principaux du sondage

La prise en charge des maladies rares en Outre-Mer est une priorité pour notre filière. Le Pr Jondeau, coordinateur du Centre de référence du syndrome de Marfan et apparentés, et aussi animateur de la filière, pilote le groupe “Outre-Mer” chargé de rédiger une feuille de route pour le 3ème plan national maladies rares.     Résultats principaux des sondages   De septembre à décembre, les centres de référence de métropole et d’Outre-Mer, mais aussi les centres de compétences et centres hospitaliers généraux d’Outre-Mer ont été questionnés sur leurs liens mutuels et surtout leurs besoins pour améliorer la prise en charge…

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