Vous êtes atteint d’une maladie vasculaire rare et êtes pris en charge en France ?

Afin de nous aider à améliorer votre prise en charge, partagez-nous votre expérience patient via ce questionnaire anonyme. La filière de santé maladies rares FAVA-Multi participe à améliorer le parcours de prise en charge des patients atteints d’une maladie vasculaire rare en France. Aussi, la filière fédère 65 Centres de Référence et de Compétence labellisés par le Ministère de la Santé dans les maladies vasculaires rares à atteintes multi-systémiques que vous pouvez retrouver sur notre annuaire. Grâce à ce questionnaire nous souhaitons évaluer la qualité de la prise en charge des patients atteints d’une des maladies vasculaires rares de la…

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Pourquoi ces tutoriels? La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances a  été une avancée majeure dans l’inclusion active des personnes malades et/ou handicapées dans un tas d’aspects de la vie quotidienne : scolarité, milieu professionnel, compensation… Et pourtant, alors même que les patients et leur entourage doivent faire face quotidiennement à la maladie, les difficultés pour s’orienter dans les démarches administratives ne viennent pas favoriser les droits reconnus par cette loi. Les complications pour regrouper les bonnes informations ou à pouvoir échanger directement avec un-e assistant-e social-e sont souvent rapportées par les associations de patients.   C’est pourquoi…

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