Rencontre régionale Bourgogne Franche-Comté – 06 décembre 2019
La neuvième édition de nos rencontres régionales maladies rares se tiendra le 06 décembre prochain à Dijon !
Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici ! Et vous pouvez lire le communiqué de presse, c’est ici !
Retrouvez ci-dessous toutes les présentations de la matinée
Présentation de l’offre de soins nationale des maladies rares, Pr Laurence Olivier-Faivre, animatrice de la filière AnDDI-Rares
Maladies Rares Info Services : outils communs avec les Filières de Santé Maladies Rares pour faciliter l’accès à l’information, Laurence Bourdin-Thizy, déléguée régionale de l’Alliance Maladies Rares
Fondation Maladies Rares, Laura Benkemoun, responsable régionale Est
Orphanet, Ana Rath, directrice
Alliance Maladies Rares : la voix des malades, Laurence Bourdin-Thizy, déléguée régionale de l’Alliance Maladies Rares
Retrouvez les présentations du cas pratique
- Le parcours de vie du jeune adulte atteint de UNC45A
Présentation de Stéphanie Thiriet, Alice Masurel et Pr Christel Thauvin, Pilote Equipe Relais Handicaps Rares, Médecin Equipe Relais Handicaps Rares et Coordinatrice de CRMR – CHU de Dijon
Présentation d’Aurore Grandvuinet, Directrice de la MDPH du Jura
- Zoom sur les problématiques de l’adulte atteint de maladies rares
Présentation d’Emily Bessière et Annie Vigreux, CAP Emploi du 21
Présentation de Tanguy Ngafaounain-Tabissi, Écoutant référent Santé Info Droits
Vous pouvez aussi revoir les présentations et les restitutions des ateliers :
Atelier « Handicap invisible »
Atelier « Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares »
Atelier « La transition du service pédiatrique au service adulte »
Atelier « L’annonce d’une maladie génétique au reste de la famille »
40 participants, dont notamment 20 représentants d’associations, 20 des hôpitaux de la région, se sont donnés rendez-vous le 06 décembre à Dijon (et ce malgré les grèves de transport) pour parler prise en charge globale des maladies rares. Les échanges ont été nombreux, ne perdons pas cette belle dynamique !
Un grand merci aux intervenants, aux personnes présentes pour cette rencontre pleine de promesses de coopération dans les maladies rares.
Télécharger l’annuaire des participants (nom, prénom, mail, structure, fonction, département)
Retrouvez les diaporamas des centres de référence et de compétences locaux
Infographie « Vivre avec une maladie rare » | © duseletdespiments
