Rencontre régionale Nouvelle-Aquitaine
Cette septième édition de nos rencontres régionales maladies rares est un peu différente des précédentes. En effet, cet événement est organisé par l’Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les filières de santé maladies rares et les associations de patients.
La journée s’est déroulée le 07 mars 2019, à Bordeaux ! Elle était dédiée à la prise en charge des maladies rares en proximité.
Le programme finalisé de la journée est disponible en cliquant ici.
Le matin intervenaient :
- Nathalie TRICLIN-CONSEIL, présidente d’Alliance Maladies Rares
- Mme Adèle LACUES-POCHON, Association Un Arc en Ciel pour les Malades Huntington
- Mme Judith BABOT, Association Affiche la couleur
- Mme Magalie PADRE, présidente de l’Association Sans diagnostic et Unique
Intervenants table ronde :
- Dr Aurélie AINARDI – chef du service de la coordination médico-sociale, MDPH de la Gironde
- M. Jean-Pierre CIBOT – délégué AFM – Téléthon 87
- Dr Catherine DALM – médecin inspecteur du travail, DIRECCTE Bordeaux
- Laurence DOMINGE – sous-directrice santé, CPAM 87
- Pr Brigitte GILBERT-DUSSARDIER – généticienne, CHU de Poitiers
- Dr Corine HERON-ROUGIER – médecin conseillère technique du recteur de l’Académie de Bordeaux
- M. Pierre-Yves SAUVAGET – pilote Equipe Relais Handicap Rares Nouvelle-Aquitaine, site de Poitiers
Anne-Sophie LAPOINTE, DGOS/Mission Maladies Rares : Comment le PNMR3 prend-il en compte les difficultés liées à l’éloignement ?
L’après-midi :
Quelles ressources disponibles en proximité ?
- L’Alliance maladies rares en région, la voix des personnes atteintes de maladies rares – Françoise TISSOT, déléguée régionale Alliance Maladies Rares
- Présentation des Centres de Référence (CRMR), des Centres de Compétence (CCMR), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) – Pr Guillaume JONDEAU, animateur de la filière FAVA-Multi
- Maladies Rares Info Services – Thomas HEUYER, délégué général de Maladies Rares Info Services
- Orphanet et SFMU : application Urgences – Dr Janine-Sophie GIRAUDET-LEQUINTREC, responsable du projet Orphanet Urgences
- Présentation du dispositif régional de coordination d’appui de Nouvelle-Aquitaine – Karl FLEURISSON, responsable du département maintien à domicile, ARS Nouvelle-Aquitaine
Maladies rares et proximité en Nouvelle-Aquitaine : initiatives, expérimentations, projets
- Les Compagnons maladies rares, ou le pouvoir d’agir des malades et des aidants – Clément PIMOUGUET, chargé de projet, Alliance Maladies Rares
- Maison Aquitaine Ressources pour Adolescents et Jeunes Adultes : la transition enfant-adulte facilitée – Dr C. VERITE – médecin coordonnateur de la structure MARADJA
- EMELCARA, une Expérience d’un dispositif de Médiation auprès d’Etudiants et de Lycéens atteints d’un Cancer ou d’une maladie Rare – Lucas SIVILOTTI, doctorant/LACES, Université de Bordeaux, Karyn DUGAS, médiatrice, accompagnatrice en santé, CHU de Bordeaux, MARADJA, Eric DUGAS, professeur des universités, chargé de mission handicap, Université de Bordeaux
- L’éducation thérapeutique en néphrologie pédiatrique en Nouvelle-Aquitaine, un nouveau challenge – Dr Astrid GODRON-DUBRASQUET – néphrologue pédiatre au CHU de Bordeaux, Centre de référence maladies rénales rares du Sud-Ouest (SORARE), filière ORKID
- Identification d’équipes ressources territoriales pour la maladie de Huntington, exemples en Nouvelle-Aquitaine – Pr Cyril GOIZET, Centre de Référence NeuroGénétique, CHU de Bordeaux
Retrouvez les diaporamas des centres de référence et de compétences locaux
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