Fiches de prise en charge en urgence et en soin courant
Spécificités de prise en charge pour les patients atteints d’un Syndrome de Marfan
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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence syndrome de Marfan et Apparentés – Professeur Guillaume Jondeau – 01.40.25.68.11 ou par mail : marfan.sec@bch.aphp.fr
Site internet du Centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés
Vous pouvez également accéder à la fiche Urgence d’Orphanet en cliquant ici
Spécificités de prise en charge pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler
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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence Maladie de Rendu-Osler – Docteur Sophie Dupuis-Girod – 04 27 85 65 25 ou par mail : sophie.dupuis-girod@chu-lyon.fr
Spécificités de prise en charge pour les patients atteints d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares – Professeur Xavier Jeunemaitre – 01 56 09 50 41 ou par mail : xavier.jeunemaitre@aphp.fr
Site internet du Centre de référence maladies vasculaires rares
Vous pouvez également accéder à la fiche Urgence d’Orphanet en cliquant ici
Spécificités de prise en charge pour les patients atteints d’un Lymphoedème Primaire
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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares, service de lymphologie – Docteur Stéphane Vignes – 01 45 30 80 80 ou par mail : stephane.vignes@cognacq-jay.fr
Site internet du Centre de référence maladies vasculaires rares, service de lymphologie
Spécificités de prise en charge pour les patients atteints d’une MAV médullaire
En cas de symptômes évolutifs ou chroniques
En cas d’association d’une MAV médullaire avec une maladie de Rendu-Osler
En cas de présence d’une lésion vasculaire du tronc, du membre supérieur ou du membre inférieur
En cas de suspicion de contexte génétique de MAV médullaire, ou en cas de MAV cérébrale associée
En cas de maladie concomitante non liée a la malformation vasculaire médullaire
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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence Anomalies Vasculaires Neurologiques et Craniofaciales – Docteur Georges Rodesch – 01 46 25 26 60 ou par mail : g.rodesch@hopital-foch.org
Retrouvez la page internet du service de neuroradiologie du Dr Rodesch
Spécificités de prise en charge pour les patients atteints d’une MAV cérébrale
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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence Anomalies Vasculaires Neurologiques et Craniofaciales – Docteur Stanislas SMAJDA – 01 48 03 65 65 ou par mail : ssmajda@for.paris
