Groupes de parole

Groupes de parole

Vous souhaitez rencontrer, échanger avec d’autres personnes touchées par une pathologie vasculaire rare à atteinte multi-systémique ? Vous êtes atteint par une de ces maladies ? Vous êtes un proche, un aidant ou faite partie de l’entourage d’une personne atteinte ?

La filière FAVA-Multi vous propose de participer à l’un de ses groupes de parole en distanciel !

Un groupe de parole est un espace où les difficultés rencontrées, les ressentis et la parole de chacun peuvent être exprimées et entendues par ses membres. Le respect mutuel, la ponctualité, la confidentialité et la participation, qu’elle soit silencieuse ou partagée, sont donc nécessaires afin de permettre à l’entraide et au soutien de se mettre en place. Cela contribue à son bon fonctionnement, le rend dynamique et permet à une solidarité de se mettre en place entre tous. Il regroupe, sur un thème donné, des individus concernés par les mêmes préoccupations à un moment de leur vie. Cette rencontre permet, à terme, d’être dans un mieux-être psychologique.

 

Ces groupes de parole se font en visioconférence afin de réunir des personnes de tout horizon, de toute pathologie vasculaire se trouvant à n’importe quel endroit du territoire national.

 

Les groupes de parole sont gratuits mais l’inscription est obligatoire pour pouvoir participer ! Le nombre de places étant limité, vous vous engagez à participer au groupe de parole lorsque vous vous inscrivez.

Ces groupes de paroles s’adressent à toute personne touchée par une pathologie vasculaire rare à la condition que cette maladie soit regroupée dans la Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi, que vous soyez une personne atteinte ou un proche.  

Ils sont co-animés par le psychologue et un membre de l’équipe de la Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi.

Les groupes de parole sont gratuits mais l’inscription est obligatoire pour pouvoir participer !  

Veuillez noter que vous n’êtes pas obligé d’assister à chaque session.

 

  • Parler de sa maladie vasculaire rare à son entourage,

Être atteint d’une pathologie vasculaire rare, c’est être confronté à une maladie qui, dans la majorité des cas, ne se voit pas. Or, à partir du moment où ce n’est pas visible, la question se pose de savoir s’il faut prendre le risque de se dévoiler aux yeux des autres en s’exposant au regard de l’autre ou s’il faut le garder pour soi en restant seul face à son handicap. Et ce, d’autant plus lorsqu’il s’agit de faire face à un silence des organes, à un ennemi invisible.

Ce groupe de parole s’adresse à toute personne atteinte par une maladie vasculaire rare et/ou à un proche qui souhaiterait échanger, dans un cadre respectueux, confidentiel et participatif, avec d’autres participants autour de ses difficultés, de son vécu, de ses angoisses ou de ses réflexions autour du paradoxe dans lequel nous met ce trouble rare. 

De retour en octobre 2021 !

 

 

  • Maladie vasculaire rare et handicap invisible, 

Le Handicap invisible est un handicap qui ne peut être remarqué par autrui si la personne atteinte n’en parle pas. Son impact est important dans la vie quotidienne et semble mettre l’individu dans une position difficile, souvent paradoxale, à cheval entre un besoin de reconnaissance et la difficulté, voir parfois la honte, d’en parler à quelqu’un d’autre que soi ou que le monde médical et associatif. 

Ce groupe de parole s’adresse à toute personne atteinte par une maladie vasculaire rare et/ou à un proche qui souhaiterait rencontrer d’autres participants étant également touchés par une pathologie vasculaire rare et partager son vécu, ses émotions, ses souvenirs sur ce trouble non-détectable dans un cadre respectueux, confidentiel et participatif. 

De retour en novembre 2021 !

 

 

  • Aidants et maladies vasculaires rares,

Dans notre société, il apparait « normal » de s’occuper de ce proche. Or, apporter une aide régulière et/ou permanente à un proche atteint d’une pathologie vasculaire rare, c’est prendre soins de ce proche, c’est l’assister au quotidien, parfois même au détriment de soi. Cela demande beaucoup d’énergie. D’autant plus quand on est, nous-même, atteint par cette maladie rare. D’autant plus quand la maladie ne joue jamais à visage découvert et s’accompagne de culpabilité.

Ce groupe de parole s’adresse aux proches d’une personne atteinte par une  maladie vasculaire rare qui souhaiterait s’exprimer sur ce qu’il vit en tant qu’aidant dans un cadre respectueux, confidentiel et participatif. 

De retour en décembre 2021

Ces groupes de paroles s’adressent aux adhérents des associations partenaires de ce projet. 

Ils sont co-animés par le psychologue de la Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi et un bénévole de l’association membre et collaborant à cette proposition

Les groupes de parole sont gratuits mais l’inscription est obligatoire pour pouvoir participer !  

Veuillez noter que vous n’êtes pas obligé d’assister à chaque session. 

 

  • Vivre après l’annonce diagnostic de la maladie de Rendu-Osler en collaboration avec l’association AMRO

Groupe du 10 mai 2021 de 18h00 à 19h30 – Inscription à amrohhtfrance.contact@gmail.com

Groupe du 31 mai 2021 de 18h00 à 19h30 – Inscription à amrohhtfrance.contact@gmail.com Inscription ici

 

  • L’entrée et le monde du travail quand on est touché par un Syndrome de Marfan ou une Maladie apparentée en collaboration avec l’Association Marfans

Groupe du 22 juillet 2021 de 18h00 à 19h30 – Inscription ici 

 

  • Solitude et isolement quand on est touché par une malformation artérioveineuse cérébrale ou médullaire en collaboration avec l’association Neuro-MAV France

Groupe du 15 septembre 2021 de 18h00 à 19h30  – Inscription à secretariat@neuro-mav-france.org 

 

  • Vivre après l’annonce diagnostic du Syndrome d’Ehler-Danlos Vasculaire, en collaboration avec les associations AFSED et UNSED

Groupe du 31 mai 2021 de 18h00 à 19h30 – Inscription ici

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