Les petits films des interventions du 12/06 pour la rencontre régionale maladies rares sont accessibles. Ils reprennent les étapes-clés du parcours d’un patient, en prenant soin d’expliquer les personnes ressources à chacune de ces différentes étapes.
Il y a 6 vidéos d’une trentaine de minutes:
- Spécificité des maladies rares par Guillaume Jondeau (FAVA-Multi) et Thomas Heuyer (Maladies Rares Info Services)
- Lien avec les MDPH par Aurélie Richardson (MDPH 13) et Michèle Froment (MDPH 06)
- Ecole et maladies rares par Georgia Panacciulli (DSDEN 84) et Laurence Bal (Site constitutif Marfan)
- Accès-maintien dans l’emploi par Isabelle Faure (AVIE) et Régine Gravier (bénéficiaire Sameth)
- PCPE et prise en charge médico-sociale par Frédéric Bettini (ADAPEI 06) et Florence Maia (Fondation Lenval)
- Présentation d’expérimentations locales
Retrouvez toutes ces vidéos sur la chaîne youtube de la filière
Et toutes les ressources de cette riche journée ici
Merci à Laurent Moulin et toute l’équipe d’A première vue pour ce travail de réalisation
