Le député de l’Oise Pierre Vatin a proposé une loi visant à la création d’un répertoire maladies rares destiné aux organismes publics et parapublics, qui listerait pour chaque maladie les dérogations à la réglementation, soulageant ainsi les familles des difficultés administratives.
Cette proposition de loi sera examinée le 3 octobre en commission des affaires sociales à l’ Assemblée nationale !
Retrouvez ici le texte de la proposition de loi.
Nous vous tiendrons informés de la suite des événements !
MISE A JOUR DU 08 OCTOBRE 2018
Nous vous en parlions il y a quelques jours, la proposition de loi sur un registre des maladies rares a finalement été rejetée en commission. Pour accéder aux débats, c’est par ici.
