Les associations de patients
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MARFANS, l’association française des syndromes de Marfan et Apparentés, créée en 1995, a pour principaux objectifs de soutenir et d’informer les familles touchées par la maladie, notamment via son réseau d’aide et de soutien (espace rencontres) et ses diverses publications.
121 rue de la Convention
75015 Paris
01 39 12 14 49
Web : assomarfans.fr
Retrouvez les vidéos de l’association sur sa chaîne youtube
L’ASSOCIATION AMRO-HHT-France
L’Association française Maladie de Rendu-Osler (AMRO-HHT-France) a été créée en 1992. Elle a été déclarée d’Intérêt Général en 2008 permettant ainsi une déduction fiscale pour les dons effectués.
L’ AMRO-HHT-France compte environ 500 adhérents. Le conseil d’administration est composé d’une quinzaine de bénévoles qui sont atteints par la maladie ou ont des proches atteints.
Un maillage de correspondants régionaux facilite le lien de proximité et contribue à briser l’isolement qu’éprouvent certains malades.
OBJECTIFS
– Soutenir et informer les malades sur la maladie de Rendu-Osler et notamment les lieux de prise en charge et les progrès de la recherche médicale. Cet objectif se concrétise par la mise à disposition d’un site internet, la publication semestrielle d’un bulletin et l’organisation d’une journée annuelle d’information médicale rassemblant des adhérents et des professionnels de santé concernés par la maladie,
– Aider au financement de la recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Plus de 200.000 € ont déjà été attribués à la recherche,
– Intervenir auprès des pouvoirs publics, services administratifs et sociaux pour une meilleure prise en charge de la maladie.
L’ AMRO-HHT-France est partenaire du centre de compétences de Bordeaux pour mettre en œuvre dès 2018 un programme ETP pour des Rendu-Osler.
AFFILIATIONS
L’AMRO-HHT-France est membre cofondateur de l’association HHT Europe qui fédère la plupart des associations de malades Rendu-Osler en Europe.
L’AMRO-HHT-France est membre de l’association Alliance Maladies Rares, qui regroupe plus de 200 associations de maladies rares. Un des administrateurs AMRO-HHT-France représente l’association auprès d’Alliance Maladies Rares.
Pour tout contact : amrohhtfrance.contacts@gmail.com
Web : www.amro-hht-france.org
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67, rue Jules Lecesne
76600 LE HAVRE
Tél. : 0820 20 37 33
Email: contact@afsed.com
Web : http://afsed.fr/
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L’UNSED agit face aux différents type de SED qui restent chroniques, invalidants en vous informant de vos droits, de vos prises en charge.
Avoir le diagnostic n’est pas suffisant, l’errance peut se transformer en désarroi :
- Que faire de ce diagnostic?
- Qui voir pour le suivi?
- Où aller dans chaque région?
- Quels traitements?
L’UNSED assure une écoute téléphonique, propose un groupe de paroles.
L’UNSED oriente les malades au mieux vers les professionnels de santé dédiés : centres de références et de compétences
Cami Del Volo
66300 Fourques
Tél. : 06 20 81 14 42
Email : contact@unsed.org
Web : http://www.unsed.org/
À travers l’exemple de la petite Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber, l’association a comme mission de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette maladie rare et grave. Leurs objectifs sont notamment d’aider la recherche, de trouver les meilleurs traitements, et de partager leur combat pour aider aussi les personnes concernées par cette maladie.
415 avenue de Marlioz
74 190 Passy
Tél. : 06 42 55 67 02
Email: association@vanille-fraise.org
Cette maladie génétique rare provoque principalement une hypertrophie des membres, des anomalies vasculaires et des anomalies de développement du squelette.
L’Association a été créée par les parents d’un enfant malade, dans le but de faire connaître davatange cette maladie, réunir les personnes concernées pour un aprtage d’expériences et enfin, pour lever des fonds pour la recherche.
13, chemin de la Solvardière
44800 SAINT-HERBLAIN
Tél. : 06 19 51 16 48
Email : annesophie.lefeuvre@free.fr
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Cette association a pour but de faire reconnaître le handicap du lymphoedème et ses conséquences dans la vie quotidienne en informant le patient, les thérapeutes et les pouvoirs publics, pour une meilleure prise en charge de la pathologie.
Objectifs
- Informer les patients et leur entourage sur la maladie, son évolution et sa prise en charge,
- Etre un lieu d’écoute et d’échanges,
- Favoriser l’autonomie et la prévention des complications par des actions éducatives,
- Faire connaitre le handicap et ses conséquences,
- Servir de relais vers les sociétés savantes, les organismes sociaux
- Evaluer les besoins des patients afin d’essayer de les aider à améliorer leur qualité de vie avec leur pathologie
AVML
Hôpital St Eloi- CHU Montpellier
Service de Médecine Interne et Maladies Vasculaires
80 avenue Auguste Fliche
34295 MONTPELLIER Cedex 5
Tél. : 04 67 33 70 53 (mardi matin et 1 jeudi matin sur 2)
Email : secretariat-avml@yahoo.fr
Web : https://avml.fr
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L’association Neuro MAV France est une jeune association créée courant 2019. Elle représente les patients et les proches de patients porteurs d’une malformation artério-veineuse (MAV) cérébrale ou médullaire. Le bureau de cette association est composé de 6 personnes, tous patients ou proches de patients.
Les objectifs de l’association neuro MAV France sont les suivants :
- Permettre aux patients et proches de patients de se rencontrer et partager leur expérience ;
- Apporter une aide technique et morale aux patients et leurs proches ;
- Informer le grand public, mais aussi le personnel médical, para médical et social ;
- Contribuer, à terme, à l’effort de recherche sur les pathologies concernées.
115 rue Saint Dominique
75007 Paris
Tél. : 06 77 40 72 94
Email : presidente@neuro-mav-france.org
Web : www.neuro-mav-france.org
