Relabellisation Centres Maladies Rares

Qu'est-ce que la labellisation des centres experts Maladies Rares ?

Les Centres experts Maladies Rares sont labellisés pour une durée de 5 ans suite à des campagnes de labellisation. ce label permet aux Centres d’être reconnus comme experts dans la prise en charge de certaines maladies rares.

La dernière campagne de labellisation avait eu lieu en 2016. La prochaine campagne aura lieu en 2022.

Les centres souhaitant recevoir le label de Centre Expert Maladies Rares doivent répondre à certains critères qualitatifs et quantitatifs de prise en charge des patients.

Prochaine campagne de labellisation des Centres Maladies Rares

Les critères pour devenir Centres de Compétence Maladies Rares

Télécharger la note d’information intermisterielle n°DGOS/PF4/DGRI/2022/154 du 24 mai 2022 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR).

 

NOTE D’INFORMATION INTERMISTERIELLE N° DGOS/PF4/DGRI/2022/154 du 24 mai 2022

Informations

Conditions à remplir pour être coordonnateur d’un CRMR, responsable d’un site constitutif ou d’un centre de compétence :

Les professionnels qui souhaitent occuper ces fonctions doivent répondre aux conditions suivantes :
•Etre PUPH, MCU-PH ou PH tps plein ;
•Pour les professeurs consultants après 65 ans : conserver une activité clinique au sein du sein CRMR ;
•Pour les professeurs consultants après 68 ans : pas de possibilité de poursuivre leur activité de coordonnateur.

Le responsable est désigné pour 5 ans soit une période équivalente à celle de la labellisation du CRMRLe responsable doit préparer son éventuelle succession.

 

 

Dossier de labélisation :

Le dossier de labélisation est un fichier excel (encore non disponible) comprenant un onglet initial + un onglet par centre de référence et de compétence. Le dossier finalisé, comprenant les fichiers colligés des CRMR et CCMR, sera à déposer sur une plateforme (https://www.demarches-simplifiees.fr/commencer/aap-crmr-ccmr, le lien n’est pas encore opérationnel) au plus tard le 13 octobre 2022 par la direction de l’établissement du siège du CRMR coordonnateur.

Les CRMR coordonnateurs et constitutifs doivent présenter des courriers détaillant l’avis et l’implication :
– Du responsable médical du centre candidat ;
– Du directeur de l’établissement de santé siège du centre cosigné avec le président de CME, le chef de pôle et le chef de service ;
– Des associations de patients.

Chaque volet consacré à un CCMR est accompagné d’un courrier signé par leur responsable médical, par le directeur de l’établissement de santé dont il relève et si possible par des associations de patients.

Les données de BaMaRa seront utilisées pour renseigner les dossiers de labellisation.

Pour toute informations complémentaire ou si vous souhaitez devenir centre de compétence de la filière FAVA-Multi, vous pouvez contacter Julie Chassagne (julie.chassagne@aphp.fr)

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