Ou par thématique
La spécificité des maladies rares
Prise en charge médico-sociale
Vous pouvez aussi revoir les présentations et les restitutions des ateliers
Atelier « Handicap invisible » Présentation – Restitution
Atelier « L’accueil des adultes âgés de moins de 60 ans en situation de handicap dans les établissements médico-sociaux » Présentation – Restitution
Atelier « Comment préparer la transition médico-sociale du service pédiatrique au service adulte ? » Présentation – Restitution
Atelier « Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares » Présentation – Restitution
75 participants se sont retrouvés à l’Hôtel de région de Marseille pour s’informer, connaître d’autres professionnels, créer des liens et faire émerger des projets communs. Acteurs de la communauté des maladies rares, mais aussi professionnels du droit commun, représentants associatifs…pour un moment privilégié de décloisonnement. Nous avons évoqué les étapes du parcours de vie du patient à partir de l’infographie “Vivre avec une maladie rare”
Vous retrouverez mi-juillet des petits films de cette journée.
Merci à Mr le Président Renaud Muselier de nous avoir accueillis à l’Hôtel de région.
Merci à Mr Georges Léonetti, Président de la Commission Université, Enseignement Supérieur, Recherche, Santé et Vieillissement de la Région et à Mme Marie-Claude-Dumont, Conseiller médical du Directeur général de l’ARS d’avoir introduit la Journée.
Infographie “Vivre avec une maladie rare” | © duseletdespiments
(Merci à la filière FIRENDO de nous avoir permis d’adapter l’infographie “Vivre avec la maladie rare endocrinienne”)
