Cette cinquième édition de nos rencontres régionales maladies rares s’est déroulée le 25 mai 2018 à l’hôtel Ascotel de Villeneuve-d’Ascq (59650).
Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici
Retrouvez ci-dessous toutes les présentations de la matinée, y compris les présentations des expérimentations locales
Comment et où sont prises en charge les maladies rares ? Guillaume Jondeau, Animateur filière FAVA-Multi
Les spécificités sociales des maladies rares, Sixtine Jarde, Coordinatrice de l’expérimentation médico-sociale Hôpital Necker-Enfants malades
Et le tutoriel « Projet De Vie » qui permet aux parents d’avoir les clés pour renseigner les conséquences du handicap au quotidien pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
Présentation du service national d’information et de soutien : Maladies Rares Info Services, Thomas Heuyer, Délégué général
Présentation d’Anne Baillet, Coordonnatrice Médicale des Équipes Pluridisciplinaires MDPH 59 Nord
Présentation de Jérémy Catusseau, Responsable Activité Maintien dans l’emploi SAMETH 59
Présentation de Soizic Maingant Le Gall, Pilote Équipe relais Handicaps rares Nord-Ouest
Présentation de Tanguy Ngafaounain, Écoutant référent SANTÉ INFO DROITS
Présentation de Blandine Delomez, adjointe à la Conseillère technique service médical en faveur des élèveset Véronique Juste, Médecin, Éducation Nationale
Présentation de l’étude “PHILOMENE” sur l’égalité des chances à l’école pour les enfants atteints d’hémophilie et autres maladies hémorragiques graves
Présentation de la Fondation maladies rares : accélérer la recherche biomédicale et améliorer le quotidien des malades et de leurs familles
Présentation de l’Institut de l’Education Motrice Christian d’Abbadie : Situations de handicaps : quand l’interdisciplinarité est favorisée
Vous pouvez aussi revoir les présentations et les restitutions des ateliers :
Atelier « Handicap invisible »
Atelier « Comment préparer la transition médico-sociale du service pédiatrique au service adulte »
Atelier « Maladies rares et les aidants familiaux »
Atelier « L’accompagnement des personnes sans diagnostic »
70 participants venant de différents horizons se sont donnés rendez-vous le 25 mai à Villeneuve-d’Ascq pour parler prise en charge globale des maladies rares. Les échanges ont été nombreux, ne perdons pas cette belle dynamique !
Un grand merci aux intervenants, aux personnes présentes et à toute l’équipe de l’Ascotel pour cette rencontre pleine de promesses de coopération dans les maladies rares.
Télécharger l’annuaire des participants (nom, prénom, mail, structure, fonction)
Infographie « Vivre avec une maladie rare » | © duseletdespiments
