La Fondation maladies rares a organisé son 1er colloque en Sciences humaines et sociales (SHS) le 20 octobre au Collège de France, dans la lignée de son appel à projets SHS. L’occasion de présenter les projets lauréats depuis le début de cet appel à projets en 2012 et d’apporter des conseils méthodologiques pour les futurs porteurs. 24 projets sont financés depuis 2012, auxquels vont s’ajouter les lauréats de 2016.
L’objectif de cet appel à projets est d’améliorer le quotidien des personnes malades soit en pensant de nouveaux dispositifs, soit en favorisant l’accès des malades à des dispositifs déjà existants.
Que retenir de ce colloque ?
Une bonne nouvelle d’abord ! C’est le soutien financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) à cet appel à projets, à hauteur de 2 appels à projets jusqu’en 2019.
Des bénéfices pour les patients de la filière ensuite. Le projet du Dr Grégoire Mercier du CHU de Montpellier sur le reste à charge des patients atteints de lymphœdème primaire a été présenté. Cette étude passionnante porte un regard sur les inégalités d’accès aux soins. Cette étude n’est pas finie mais des messages-clés ont déjà pu être donnés, notamment le fait que le reste à charge moyen pour les patients atteints de lymphœdème primaire est de 980 euros par an. Les résultats intermédiaires montrent aussi que 33% des patients renoncent à des soins pour des raisons financières et/ou d’accès géographique. Ces messages ouvrent des pistes de réflexion intéressantes, que nous ne manquerons pas de suivre.
A suivre également une étude comparative menée par le Pr Pascal Antoine de l’Université Lille 3 impliquant la maladie de Rendu-Osler. L’objectif de cette recherche exploratoire est d’aborder l’impact de la maladie génétique sur le patient. Avec un focus sur les conséquences de la maladie au quotidien ; le vécu ; la perception du caractère héréditaire du syndrome.
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[Photo du Collège de France, par la Fondation maladies rares]
