Pourquoi ces tutoriels?
La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances a été une avancée majeure dans l’inclusion active des personnes malades et/ou handicapées dans un tas d’aspects de la vie quotidienne : scolarité, milieu professionnel, compensation… Et pourtant, alors même que les patients et leur entourage doivent faire face quotidiennement à la maladie, les difficultés pour s’orienter dans les démarches administratives ne viennent pas favoriser les droits reconnus par cette loi. Les complications pour regrouper les bonnes informations ou à pouvoir échanger directement avec un-e assistant-e social-e sont souvent rapportées par les associations de patients.
C’est pourquoi nous avons décidé d’apporter des réponses concrètes aux patients dans des tutoriels vidéos de 3 mns. Ces tutos vont présenter les démarches à accomplir, expliquées par des professionnels de la prise en charge des maladies vasculaires rares.
Quels aménagements pour mon enfant scolarisé ? Comment adapter mon activité professionnelle ? Puis-je emprunter de l’argent si j’ai une maladie ?
Où en est-on?
Le tournage des tutoriels a débuté vendredi 04 novembre dans les locaux de la Plateforme maladies rares et s’est poursuivi à l’Hôpital Bichat-Claude Bernard (AP-HP) les 09 et 17 novembre. Des experts sont venus nous apporter leur témoignage sur des points d’attention et se sont prêtés au jeu de la vidéo avec brio !
Un grand merci à…
Didier Erasme (Association malades Rendu-Oslet HHT France)
Paulette Morin (Association marfans)
Marie-Noëlle Gaveau (Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos)
Dr Nathalie Frey (médecin conseiller technique adjoint de l’Education nationale)
A toute l’équipe de Maladies rares info services, en particulier: Thomas Heuyer, Délégué général, Marie-Claude Bergmann, Céline Lustremant, Emmanuelle Pujol, Chargées d’Ecoute et d’Information.
A l’ensemble des personnes travaillant à la Plateforme maladies rares
Fanny Saint-Marc (Assistante sociale, Centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés)
Stéphane Vignes (Site constitutif du lymphœdème primaire)
Fabrice Locher (ACMS Santé au travail)
A tous les médecins, cadres, patients et personnels du 6ème Nord de l’hôpital Bichat pour s’être prêté au jeu du tournage avec le sourire
L’équipe projet de la filière hautement mise à contribution
Et bien sûr à toute l’équipe de Stéphane Haydar d’Image en vue pour sa patience, sa disponibilité, son professionnalisme et son enthousiasme !
Vous retrouverez très bientôt ces vidéos sur le site de la filière ! En attendant, vous pouvez retrouver les photos du tournage sur notre page Facebook
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