FAVA-Multi, la filière de santé des maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques

#GroupeDeParole💬| En partenariat avec l’association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La parentalité avec une malformation vasculaire » est organisé.
📅 Mercredi 12/03
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

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#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l’@ALymphoedeme, un groupe de parole portant sur : « Mon dressing avec un lymphœdème primaire » est organisé.

📅 Mercredi 12 mars
⏰ 18h30
📍 Visioconférence

Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr

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#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l’association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « Le deuil d’un proche » est organisé.
📅 Mardi 4 mars
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ https://www.neuro-mav-france.org/nos-actions-2/groupes-de-parole/

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☕ L’association NeuroMAV France organise un Café MAV le vendredi 25 avril à 15h à l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière, à destination des patients porteurs de malformations artérioveineuses et de leurs proches.
Pour plus d’informations 👇

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#GroupeDeParole💬| En partenariat avec l’association #AMROFrance, un groupe de parole est organisé portant sur: « Gérer ses épistaxis dans la maladie de Rendu-Osler »
📅 Mardi 25/02
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com

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📓 @Orphanet a publié une version actualisée du cahier « Vivre avec une maladie rare en France – Aide et prestations sociales pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches »
A lire ici 👇
https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf