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Education thérapeutique du patient (ETP)

L’éducation thérapeutique est un dispositif d’activités d’éducation à destination des malades et de leurs aidants pour leur permettre de mieux connaître la pathologie concernée et donc à mieux se soigner et vivre avec. Centrée sur le malade, elle fait partie intégrante de la prise en charge d’une maladie chronique et participe à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie du malade.

Les programmes d’ETP de la filière

Syndrome de Marfan
  • Programme ETP sur l’acceptation (approbation) de la maladie, la prévention du risque cardiovasculaire (observance des bétabloquants, gestion des urgences) les altérations du squelette chez les patients présentant un syndrome de Marfan

Contact : marfan.secretariat.bch@aphp.fr

Localisation : Centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés, Hôpital Bichat, Paris

 

  • Cardiopathies congénitales et syndrome de Marfan

Contact : dulac.y@chu-toulouse.fr

Localisation : Site constitutif du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés, CHU de Toulouse

 

  • Transitions et Marfans

Contact : dulac.y@chu-toulouse.fr et laurence.bal@ap-hm.fr

Localisation : Site constitutif du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés, AP-HM

Maladie de Rendu-Osler
  • Vivre avec la maladie de Rendu-Osler

Contact : sandrine.le-bon@chu-bordeaux.fr

Localisation : Centre de compétences Rendu-Osler, Salon des Familles, Hôpital St André, Bordeaux

Programme sur la base de 6 ateliers :

Atelier 1 : « Mieux vivre ma maladie de Rendu-Osler »

Atelier 2 : « Mieux connaitre ma maladie de Rendu-Osler »

Atelier 3 : « Comment je me surveille »

Atelier 4 : « Gestion de l’urgence »

Atelier 5 : « Connaitre mon traitement et les perspectives »

Atelier 6 : « Maintenir une activité physique régulière et une alimentation adaptée »

 

 

  • ETP pour les patients atteints de la Maladie de Rendu-Osler

Contact : claire.puget@chu-lyon.fr

Localisation : Centre de Référence coordonnateur Rendu-Osler, Hospices Civils de Lyon, Hôpital Femme Mère Enfant

Programme sur la base de 10 ateliers :

Atelier 1 : « Echanger sur les représentations de la maladie »

Atelier 2 : « Approfondir mes connaissances sur la maladie »

Atelier 3 : « Mieux connaitre les malformations artério-veineuses pulmonaires »

Atelier 4 : « Savoir mieux gérer les epistaxis »

Atelier 5 : « Mieux connaitre l’anémie »

Atelier 6 : « Mieux comprendre la recherche clinique comme perspective thérapeutique »

Atelier 7 : « Savoir gérer mon stress »

Atelier 8 : « Connaitre et faire valoir mes droits »

Atelier 9 : « Vivre sereinement ma grossesse »

Atelier 10 : « Partager son vécu d’accompagnant  »

Lymphœdème primaire
  • Mon lymphœdème et moi

Contact : stephane.vignes@cognacq-jay.fr

Localisation : Site constitutif du centre de référence maladies vasculaires rares HEGP, Hôpital Cognacq-Jay, Paris

 

  • LYMPHEDUC

Contact : i-quere@chu-montpellier.fr

Localisation : Site constitutif du centre de référence maladies vasculaires rares HEGP, CHU de Montpellier

 

  • Vivre avec son lymphœdème

Contact : granted@mrsi.fr

Localisation : Centre de compétences Maladies Vasculaires Rares, CHU Grenoble Alpes

Syndrome d’Ehlers-Danlos Vasculaire
  • Programme d’ETP pour les patients atteints de SEDv

Contact : CSeinturier@chu-grenoble.fr

Localisation : CHU de Grenoble

Création d’un programme d’ETP

Vous êtes un professionnel de santé du réseau FAVA-Multi et souhaitez créer un nouveau programme d’ETP ?

 

Retrouvez ici les documents utiles à sa création:

  • L’arrêté du 30 décembre 2020 qui détaille le cahier des charges d’un programme ETP et qui contient le nouveau dossier de déclaration d’un programme d’ETP auprès de l’ARS

 

  • Le décret du 31 décembre 2020 qui remplace le régime d’autorisation des programmes d’ETP par un régime de déclaration à compter du 1er janvier 2021. Il prévoit un dépôt par voie dématérialisée de la déclaration des programmes auprès des ARS et de la notification des modifications apportées par ces programmes. Il allonge le délai au terme duquel le dossier de déclaration est réputé complet. Il crée également une sanction administrative en cas de non-déclaration du programme, de manquement aux exigences réglementaires ou de mise en danger de la santé des patients.
  • Le guide sur l’ETP à Distance rédigé par le Collectif en Région Grand Est