« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs
des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation
à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage »
Pr Guillaume Jondeau, Animateur de la filière
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