🔴 [4ème congrès de l’@AllianceMR]
Atelier 2 : renforcer l’accès aux #traitements.
Organisation des #FSMR, outil… par Laura Tourvieilhe, pharmacienne pour l’#observatoire des traitements, @FAVAMulti et @FiliereMHEMO, et Bénédicte Belloir, cheffe de projet adj. @BRAINTEAM_FSMR .

02 Juin 2023 1664571714620076033

J-J pour le Congrès de l’@AllianceMR ! 📅

🎯 Un rendez-vous pour construire les propositions en vue du 4° #PNMR avec les assos de patients, acteurs institutionnels et professionnels de santé experts des maladies rares.

Plus d’infos 👉 http://www.alliance-maladies-rares.org/

#FSMR

02 Juin 2023 1664557392229462016

🔴 [4ème congrès de l’@AllianceMR] c’est parti ✨️
Plénière d’ouverture : les défis d’un 4ème #PNMR #maladiesrares par Hélène Berrué-Gaillard, sa présidente, Jacques Bernard, co-fondateur, Anne-Sophie Lapointe, @Sante_Gouv, Pr Véronique Paquis-Flucklinger, @sup_recherche

01 Juin 2023 1664212209709318145

Qu’est-ce qu’une #MAV cérébrale ? 🧠

Le Dr Michel Piotin – Neuroradiologue à la @FondARothschild – présente les malformations artério-veineuses cérébrales.

Une vidéo réalisée avec le réseau AVANCE et l’association Neuro MAV France ⤵ https://www.youtube.com/watch?v=tH1twIXfiGQ

31 Mai 2023 1663874852988624897

Les dates des RCP du mois de juin 👩‍⚕️

1️⃣ Maladie de Rendu-Osler – 01/06
2️⃣ Syndrome de Marfan – 22/06
3️⃣ Lymphoedème Primaire – 22/06
4️⃣ Atteinte Artère de moyen calibre – 28/06

Plus d’informations : https://bit.ly/3oswaJV

30 Mai 2023 1663520717931966466

#Recherche 🔎 | L’association Marfans lance le programme « Bougeons, vivons mieux ».

🎯 Le programme est dédié à tous les patients #Marfan : enfants, adolescents et adultes.

Répondez au questionnaire sur la pratique de l’activité sportive (~ 5min) ➡ http://bit.ly/41j621S

29 Mai 2023 1663265476179369984

Les 2 et 3 juin, notre association participera au congrès @AllianceMR
Ce sera l’occasion d’échanger avec les associations de patients pour contribuer tous ensemble aux travaux d’un futur 4ème PNMR
https://alliance-maladies-rares.org/congres-2023/
#lymphoedemeprimaire

@FAVAMulti @lasfmv @Echoraljpangio

26 Mai 2023 1662011691322802177

#Lymphologie 🧦 | Le 05 juin prochain, se tiendra la journée Lymphologie pour les tout-petits vivant avec le lymphœdème et leurs parents.

🏥 Rendez-vous au service de médecine vasculaire du @CHU_Montpellier.

Infos et inscription 👉 s-badouaille@chu-montpellier.fr

25 Mai 2023 1661659528910258176

La pathologie lymphatique est partie intégrante de notre spécialité d’exercice. La demande d’orientation de ces patients est majeure. Objectif de cette enquête : avoir une vision la plus précise possible de l’activité actuelle des médecins vasculaires face à cette pathologie.… https://twitter.com/i/web/status/1661659528910258176

25 Mai 2023 1661669852384309248

[Journée nationale MHEMO]

👏 Merci à Laura TOURVIELHE et à Valérie CHAMOUARD pour leur présentation sur l’observatoire des traitements.