#Évènement 🔬 | Bienvenue à la nouvelle rencontre scientifique de la filière à l’ @InstitutCerveau !

Au programme de la journée :
1️⃣ Thérapie génique
2️⃣ Nouvelles techniques d’imagerie

Merci aux orateurs experts et aux participants d’avoir répondu présents. 🤝

30 Mar 2023 1641404332514897920

[🗓 Agenda] : le 2nd colloque #Transition ado-adulte organisé par les #fsmr, piloté par @NeuroSphinx & les espaces transition.
22 juin – 🕣 à 🕕
📍#Paris @CRCordeliers
Programme 👉🏻https://neurosphinx.com/wp-content/uploads/2023/03/Colloque-Transition-2023-Programme.pdf
Inscription ✅️ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScCuEeTZHmtgmfQC0VbANfe6JXXCI184gdq78GNSdWRpDWILg/viewform
#FSMR

30 Mar 2023 1641348634783408136

#Recherche 🔎 | Le nouveau bulletin de recherche de la filière est en ligne !

L’occasion de découvrir une nouvelle étude sur le syndrome de Marfan.

Par ici 👉 https://favamulti.fr/actualite/bulletin-de-recherche-n22/ 👈

29 Mar 2023 1641056504194244609

#GroupeDeParole 💬 | Les associations #AFSED et #UNSED organisent un groupe de parole portant sur : « Demander et accepter l’aide ».

📅 Mardi 11 avril
⏰ 18h – 19h30
📍 Visioconférence

Inscription gratuite et obligatoire ➡ https://bit.ly/3KITBaD

28 Mar 2023 1640624609174204416

#Enquête 🔎 | L’association AMRO HHT France et @vascern vous invitent à participer à une enquête en ligne sur le planning familial, l’intimité et la contraception dans la maladie de Rendu-Osler (#mRO).

👉 Participer via ce lien : https://bit.ly/42Ps5i3 (environ 15 minutes)

27 Mar 2023 1640308371268968449

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd’hui, le Dr Georges Rodesch nous répond : « Qu’est-ce que l’embolisation dans les malformations artérioveineuses ? ».

À lundi prochain ! 👏 #MAV

26 Mar 2023 1640084156532097024

Mardi soir, 19.30 nous aurons le plaisir de recevoir le Pr Tristan MIRAULT accompagné du Pr Gilles PERNOD. Un webinar qui pourrait faire monter la tension et baisser le LDL. A suivre sur https://webinars.sfmv.fr

24 Mar 2023 1639219039351234561

#GroupeDeParole 💬 | L’association @assomarfans organise un groupe de parole portant sur : « Activité physique dans le syndrome de #Marfan ».

📅 Mardi 4 avril
⏰ 18h30 – 20h
📍 Visioconférence

Inscription gratuite et obligatoire ➡ https://bit.ly/3xs3MbO

23 Mar 2023 1638851394714370049

#PsyFavaMulti 🤝 | La filière propose aux patients touchés par une maladie vasculaire rare, une plateforme psychologique gérée par ses deux psychologues.

👉 Soutien psychologique, groupes de parole : Salma et Agathe sont à votre écoute !

Plus d’infos : https://bit.ly/42F6skG

22 Mar 2023 1638541091170336770

#GroupeDeParole 💬 | L’association Neuro Mav France organise un groupe de parole portant sur : « Vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête ».

📅 Mercredi 5 avril
⏰ 18h30 – 19h30
📍 Visioconférence

Inscription gratuite et obligatoire ➡ http://bit.ly/3J1AYdz