FAVA-Multi, la filière de santé des maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques
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#Évènement 🔬 | Bienvenue à la nouvelle rencontre scientifique de la filière à l’ @InstitutCerveau ! [🗓 Agenda] : le 2nd colloque #Transition ado-adulte organisé par les #fsmr, piloté par @NeuroSphinx & les espaces transition. #Recherche 🔎 | Le nouveau bulletin de recherche de la filière est en ligne ! #GroupeDeParole 💬 | Les associations #AFSED et #UNSED organisent un groupe de parole portant sur : « Demander et accepter l’aide ». #Enquête 🔎 | L’association AMRO HHT France et @vascern vous invitent à participer à une enquête en ligne sur le planning familial, l’intimité et la contraception dans la maladie de Rendu-Osler (#mRO). #LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Mardi soir, 19.30 nous aurons le plaisir de recevoir le Pr Tristan MIRAULT accompagné du Pr Gilles PERNOD. Un webinar qui pourrait faire monter la tension et baisser le LDL. A suivre sur https://webinars.sfmv.fr #GroupeDeParole 💬 | L’association @assomarfans organise un groupe de parole portant sur : « Activité physique dans le syndrome de #Marfan ». #PsyFavaMulti 🤝 | La filière propose aux patients touchés par une maladie vasculaire rare, une plateforme psychologique gérée par ses deux psychologues. #GroupeDeParole 💬 | L’association Neuro Mav France organise un groupe de parole portant sur : « Vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête ».
Au programme de la journée :
1️⃣ Thérapie génique
2️⃣ Nouvelles techniques d’imagerie
Merci aux orateurs experts et aux participants d’avoir répondu présents. 🤝
22 juin – 🕣 à 🕕
📍#Paris @CRCordeliers
Programme 👉🏻https://neurosphinx.com/wp-content/uploads/2023/03/Colloque-Transition-2023-Programme.pdf
Inscription ✅️ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScCuEeTZHmtgmfQC0VbANfe6JXXCI184gdq78GNSdWRpDWILg/viewform
#FSMR
L’occasion de découvrir une nouvelle étude sur le syndrome de Marfan.
Par ici 👉 https://favamulti.fr/actualite/bulletin-de-recherche-n22/ 👈
📅 Mardi 11 avril
⏰ 18h – 19h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ https://bit.ly/3KITBaD
👉 Participer via ce lien : https://bit.ly/42Ps5i3 (environ 15 minutes)
Aujourd’hui, le Dr Georges Rodesch nous répond : « Qu’est-ce que l’embolisation dans les malformations artérioveineuses ? ».
À lundi prochain ! 👏 #MAV
📅 Mardi 4 avril
⏰ 18h30 – 20h
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ https://bit.ly/3xs3MbO
👉 Soutien psychologique, groupes de parole : Salma et Agathe sont à votre écoute !
Plus d’infos : https://bit.ly/42F6skG
📅 Mercredi 5 avril
⏰ 18h30 – 19h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ http://bit.ly/3J1AYdz