FAVA-Multi, la filière de santé des maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques
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🔴 [4ème congrès de l’@AllianceMR] J-J pour le Congrès de l’@AllianceMR ! 📅 🔴 [4ème congrès de l’@AllianceMR] c’est parti ✨️ Qu’est-ce qu’une #MAV cérébrale ? 🧠 Les dates des RCP du mois de juin 👩⚕️ #Recherche 🔎 | L’association Marfans lance le programme « Bougeons, vivons mieux ». Les 2 et 3 juin, notre association participera au congrès @AllianceMR #Lymphologie 🧦 | Le 05 juin prochain, se tiendra la journée Lymphologie pour les tout-petits vivant avec le lymphœdème et leurs parents. La pathologie lymphatique est partie intégrante de notre spécialité d’exercice. La demande d’orientation de ces patients est majeure. Objectif de cette enquête : avoir une vision la plus précise possible de l’activité actuelle des médecins vasculaires face à cette pathologie.… https://twitter.com/i/web/status/1661659528910258176 [Journée nationale MHEMO]
Atelier 2 : renforcer l’accès aux #traitements.
Organisation des #FSMR, outil… par Laura Tourvieilhe, pharmacienne pour l’#observatoire des traitements, @FAVAMulti et @FiliereMHEMO, et Bénédicte Belloir, cheffe de projet adj. @BRAINTEAM_FSMR .
🎯 Un rendez-vous pour construire les propositions en vue du 4° #PNMR avec les assos de patients, acteurs institutionnels et professionnels de santé experts des maladies rares.
Plus d’infos 👉 http://www.alliance-maladies-rares.org/
#FSMR
Plénière d’ouverture : les défis d’un 4ème #PNMR #maladiesrares par Hélène Berrué-Gaillard, sa présidente, Jacques Bernard, co-fondateur, Anne-Sophie Lapointe, @Sante_Gouv, Pr Véronique Paquis-Flucklinger, @sup_recherche
Le Dr Michel Piotin – Neuroradiologue à la @FondARothschild – présente les malformations artério-veineuses cérébrales.
Une vidéo réalisée avec le réseau AVANCE et l’association Neuro MAV France ⤵ https://www.youtube.com/watch?v=tH1twIXfiGQ
1️⃣ Maladie de Rendu-Osler – 01/06
2️⃣ Syndrome de Marfan – 22/06
3️⃣ Lymphoedème Primaire – 22/06
4️⃣ Atteinte Artère de moyen calibre – 28/06
Plus d’informations : https://bit.ly/3oswaJV
🎯 Le programme est dédié à tous les patients #Marfan : enfants, adolescents et adultes.
Répondez au questionnaire sur la pratique de l’activité sportive (~ 5min) ➡ http://bit.ly/41j621S
Ce sera l’occasion d’échanger avec les associations de patients pour contribuer tous ensemble aux travaux d’un futur 4ème PNMR
https://alliance-maladies-rares.org/congres-2023/
#lymphoedemeprimaire
@FAVAMulti @lasfmv @Echoraljpangio
🏥 Rendez-vous au service de médecine vasculaire du @CHU_Montpellier.
Infos et inscription 👉 s-badouaille@chu-montpellier.fr
👏 Merci à Laura TOURVIELHE et à Valérie CHAMOUARD pour leur présentation sur l’observatoire des traitements.