ComPaRe Syndrome de Marfan est une cohorte de patients adultes souffrant du Syndrome de Marfan qui va permettre :

• D’évaluer la qualité de vie, les douleurs, les problèmes sociaux de ces patients afin de savoir où porter nos efforts d’amélioration de leur prise en charge ;
• de collecter des données longitudinales de suivi de ces patients lorsqu’ils ne sont pas ou plus suivi dans les centres experts ;
• d’évaluer l’errance diagnostique et de son évolution au cours des années ;
• de constituer une cohorte de patients atteints d’un syndrome de Marfan qui pourront être contactés pour participer à d’éventuelles études cliniques sur de nouvelles thérapeutiques.