Le lancement du Plan National Maladies Rares a été annoncé en début d’année 2023, pour une mise en place dès 2024.
Le Professeur Agnès LINGLART et le Professeur Guillaume CANAUD ont été missionnées par les ministres de la Santé et de la Recherche pour piloter ce quatrième PNMR. Pour la préparation du plan, quatre groupes de travail se mettent en place autour des 4 axes stratégiques : Parcours de soins, Diagnostic, Accès aux traitements et aux innovations et Données de santé & biobanques.
Les différents acteurs engagés dans ce projet devraient proposer au gouvernement un nouveau plan national maladies rares à compter de 2024.
Comme l’a annoncé le Professeur Guillaume CANAUD, les objectifs du PNMR4 sont : un diagnostic génétique pour tous, réduire l’errance médicale, accélérer la recherche clinique et fondamentale, permettre l’accès à l’innovation thérapeutique et simplifier le parcours des patients.
Les premiers plans ont permis de faire reculer l’errance et l’impasse diagnostiques, le PNMR4 devra être centré sur la favorisation du développement de thérapies.
Pour en savoir plus : Communiqué de presse du Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche