Lauréats de l’Appel à projets ETP et PNDS 2025
Pour rappel, cet appel à projet dédié aux centres de compétences et de référence de la filière vise à financer du matériel ou des temps de personnel pour :
- La création d’un programme ETP pour les CRMR et CCMR
- L’actualisation ou la pérennisation d’un programme ETP pour les CCMR
Les projets reçus ont été examinés par les membres du comité de pilotage de la filière au mois de juillet.
Les projets financés pour l’ETP sont les suivants :
- Création d’un ETP « Mieux vivre avec ma Malformation Artério-Veineuse (MAV) cérébrale » par le CRMR AVANCE de l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild (Dr William BOISSEAU) : 9 000€
- Création d’un ETP « Programme ETP pour les patients ayant une maladie de Rendu-Osler et leur proche » par le CCMR Maladie de Rendu-Osler du CHU de Poitiers (Dr Xavier LE GUILLOU) : 19 800€
- Pérennisation de l’ETP « Mieux comprendre et vivre avec une Anomalie vasculaire superficielle » par le CCMR Anomalies vasculaires superficielles du CHU de Toulouse (Dr Julie MALLOIZEL-DELAUNAY) : 5 000€
- Pérennisation de l’ETP « Vivre avec le Marfan » du CCMR Syndrome de Marfan et apparentés » du CHU de Rennes (Sonia DE MINIAC) : 5 000€
- Pérennisation de l’ETP « Mieux vivre avec sa maladie de Rendu-Osler » du CCMR Maladie de Rendu-Osler de Montpellier (Dr Sophie RIVIERE) : 4 500€
- Pérennisation de l’ETP « Vivre avec ma maladie de Rendu-Osler » du CCMR Maladie de Rendu-Osler du CHU de Strasbourg (Dr Murielle RONDEAU-LUTZ) : 2 520€
Les projets financés pour les PNDS sont les suivants :
- Nouveau PNDS pour les malformations veineuses (CRMR AVS – Paris, Lariboisière et Lyon) : 11 300€
- Mise à jour du PNDS pour les Lymphœdèmes primaires (CRMR LP – Montpellier) : 8 000€
- Nouveau PNDS pour le syndrome d’Ehlers-Danlos Vasculaire (CRMR MARS – Paris, HEGP) : 8216€