Lauréats de l’appel à projets « Parcours de soin »

Cet appel à projets vise à financer des projets permettant d’améliorer le parcours de soin des patients dans les CCMR. Il était prévu pour financer 6 projets pour un montant maximum est de 10 000€ par projet (soit 60 000€ au total).

La filière a reçu 7 candidatures pour un total de 65 407€. Après relecture des dossiers par les membres du comité de pilotage de la filière, il a été décidé d’accorder les financements suivants :

CCMR Maladies Artérielles Rares – Marseille

L’objectif principal du projet mené par Barbara Leclerq est d’identifier et cibler les patient.e.s et leurs apparenté.e.s susceptibles de bénéficier d’une analyse en génome entier Secondaire : améliorer le dépistage clinique et vasculaire des apparenté.e.s du premier degré.

Financement accordé : 10000€

CCMR Lymphoedèmes Primaires / Syndrome de Marfan et apparentés / Maladies de Rendu-Osler / Maladies Artérielles Rares – Caen 

L’objectif du projet mené par Damien Laneelle est l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de lymphoedème primaire ou de syndrome de Marfan (en priorité mais l’ensemble des patients des Centres de Compétences Maladies Rares de Caen pourraient être concernés) en proposant systématiquement le passage à la Maison Sport Santé CHU Caen Normandie lors des visites de suivi.

Financement accordé : 10000€

CCMR Anomalies Vasculaires Superficielles – Toulouse

L’objectif principal de ce projet mené par Julie Malloizel est de faire un état des lieux et évaluer les attitudes des patients porteurs d’AVS face à la pratique d’activités physiques dans leur parcours de soins actuel.

Financement accordé : 7500€

CCMR Syndrome de Marfan et apparentés – Dijon 

L’objectif de ce projet mené par Théo Gaumet est l’amélioration de l’offre de soins par le développement des bilans en activité physique adaptée et d’outils numériques à destination des patients afin d’améliorer leur compréhension de la maladie concernant l’activité physique adaptée et pouvoir les guider dans leur pratique régulière.

Financement accordé : 9577€

CCMR Maladie de Rendu-Osler – Nice

Les objectifs de ce projet mené par Johana Pradelli sont l’amélioration du parcours de soin, notamment le lien ville-hôpital, l’amélioration de la gestion de la file active et l’amélioration de la saisie dans BaMaRa.

Financement accordé : 7000€

CCMR Syndrome de Marfan et apparentés – Lille 

L’objectif principal de ce projet mené par Luisa Marsili est d’améliorer la prise en charge des patients, adultes et enfants, atteints du syndrome de Marfan ou d’une pathologie apparentée, grâce à la mise en place d’un réseau de suivi permettant de s’assurer de la réalisation des examens complémentaires nécessaires selon les recommandations nationales (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin) et internationales, en prévention primaire et secondaire des complications de ces pathologies.

Financement accordé : 10000€

CCMR Maladie de Rendu-Osler – Montpellier 

L’objectif de ce projet mené par Sophie Rivière est l’amélioration de la file active.

Financement accordé : 5830€

Félicitations aux lauréats.