• Financement de 0,2 ETP enseignant APA dans le cadre de la mise en place d’une prise en charge intensive des lymphœdèmes qui sera réalisée en hôpital de jour (CCMR Lymphœdèmes Primaires, CHU de Brest – Dr Simon GESTIN) : 10 000€
• Création d’une consultation multidisciplinaire dédiée aux anomalies lymphatiques primitives, primaires, congénitales avec le recrutement d’orthésistes et des vacations pour médecin vasculaire et kinésithérapeute (CCMR Lymphoedèmes Primaires et Anomalies Vasculaires Superficielles, CHU de Lille – Dr Caroline CHOPINET) : 10 000€
• Financement de deux 0,1 ETP de secrétaires médicales pour poursuivre l’activité du Réseau « SuisMoi », le réseau de suivi des patients atteints du syndrome de Marfan ou une pathologie apparentée du CCMR du CHU de Lille (CCMR Syndrome de Marfan et Apparentés du CHU de Lille – Dr Luisa MARSILI) : 10 000€*
• Financement de 0,2 ETP ARC pour renforcer le suivi des cohortes des patients des 3 centres de compétences en focalisant sur les pathologies complexes avec diagnostics confirmés et justifiant d’un suivi chronique (CCMR Maladies Artérielles Rares, Anomalies Vasculaires Superficielles et Lymphoedèmes Primaires du CHU de Grenoble – Dr Christophe SEINTURIER) : 9 200€
• Complément au financement d’un 0,2 ETP AMA pour l’amélioration de la gestion de la file active (CCMR Maladie de Rendu-Osler du CHU de Montpellier – Dr Sophie RIVIERE) : 1 000€
• Optimisation de la coordination des bilans et des examens nécessaires à la prise en charge annuelle et meilleure gestion de la file active via un repérage systématique des patients non vus ou perdus de vue avec le financement d’un 0,1ETP infirmier de coordination et la création d’outil de suivi et de communication (CCMR Maladie de Rendu-Osler du CHU de Poitiers – Dr Xavier LE GUILLOU) : 8 030€

3 nouveaux projets ont été reçus et choisis lors d’une deuxième sessions. Afin de pouvoir tous les financer, il a été décidé de basculer le montant restant de l’appel à projet ETP vers celui-ci :

• Financement de 0,2 ETP APA et de matériel d’APA pour poursuivre et pérenniser l’intégration d’une offre d’Activité Physique Adaptée dans le parcours de soin des patients atteints de maladies vasculaires rares (CCMR Syndrome de Marfan et apparentés du CHU de Dijon – Pr Laurence FAIVRE) : 9 996€
• Financement de 0,2 ETP APA afin de structurer une offre régulière et cohérente d’accompagnement à l’APA, en présentiel et à distance (CCMR Syndrome de Marfan et apparentés du CHU de Rennes – Pr Sylvie ODENT) : 10 000€
• Financement de 0,15 ETP d’un agent médico-administratif pour améliorer la gestion de la file active (CCMR Maladie de Rendu-Osler du CHU de Strasbourg – Dr Murielle RONDEAU) : 10 000€