Lancement du 4e Plan National Maladies Rares
Les ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder et Philippe Baptiste ont annoncé ce mardi 25 février 2025 le lancement du quatrième Plan National Maladies Rares, en compagnie de nombreux acteurs des maladies rares, dont les filières de santé maladies rares.
Le PNMR4 est basé sur quatre axes :
- Le premier axe traite de l’amélioration du parcours de vie et de soins pour les patients, notamment avec l’amélioration de l’accès aux soins dans les centres experts et la coordination entre les structures hospitalières et les médecins de ville.
- Le deuxième axe a pour but de faciliter et accélérer le diagnostic, en renforçant les observatoires du diagnostic et l’intégration de nouvelles méthodes diagnostiques, notamment en génétique.
- Le troisième axe vise à promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares, en structurant la recherche thérapeutique, en encourageant le repositionnement de médicaments existants et en organisant la collecte de données en vie réelle pour mieux évaluer l’efficacité des traitements.
- Enfin, le quatrième axe du plan national maladies rares a pour finalité de développer les bases de données et les biobanques, en déployant une approche européenne afin d’harmoniser les pratiques et optimiser les ressources au service des patients.
