Le formulaire complémentaire MDPH/MDA pour les handicaps rares et maladies rares est en ligne
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).
Les handicaps et maladies rares étant souvent très complexes, ce formulaire permettra aux personnes en situation de handicap rare de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés qu’elles peuvent rencontrer à la MDPH/MDA. Elles pourront le remplir elles-mêmes, et/ou en sollicitant les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne (famille, proche aidant, professionnels autre que soignants, etc.).
Ce document facultatif, conçu à l’initiative de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), a été réalisé durant plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des Equipes Relais Handicaps Rares, des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares, des FSMR et des MDPH. Les informations demandées complètent celles renseignées dans le formulaire obligatoire de demande à la MDPH/MDA et dans le certificat médical.
