Le replay des présentations de la matinée sera bientôt disponible sur notre chaîne YouTube.

Résumé des échanges sur la transition ado-adultes dans les maladies rares :

Point de vue des associations de patients :

• La prise en charge psychologique est importante ++
• Souhaits des ados de se rencontrer « entre eux »
• Problème de « refaire connaissance » avec une nouvelle équipe médicale
• La pratique du sport est importante

Point de vue psychologique :

• La complexité de la transition et du parcours de soin est ajoutée à la phase compliquée de l’adolescence
• Il n’y a pas d’âge spécifique pour faire la transition, cela dépend de chaque personne
• Il y a une double séparation : les parents « perdent » la prise en charge de leur enfant
• Besoin pour les adolescents d’être avec des jeunes (dans les salles d’attente par exemple) et non des adultes de 50 ans et plus

Point de vue des médecins des centres :

• Si consultation pédiatrique en hôpital adulte, il faut une salle d’attente dédiée. Au contraire les adultes apprécient les hôpitaux pédiatriques et il n’y a pas de problème à partager la même salle d’attente.
• Nécessité de s’adresser à l’enfant lors de la consultation et de vérifier qu’il a bien compris
• Il est possible de tutoyer ou vouvoyer les jeunes, le mieux est de leur demander l’autorisation

Quelles solutions ?

• Développer le réseau de villes, des coordonnateurs de parcours peuvent aider pour les situations les plus complexes
• Faire des consultations alternées : adulte puis pédiatrique puis adulte
• Mutualiser des outils pour les difficultés communes : ETP, tapis jeu de l’oie…
• Organiser des journées dédiées aux patients ado et adultes avec les médecins
• Suivre la formation « vos jeunes patients débarquent » (à l’APHP)
• Utiliser BaMaRa pour vérifier les pertes de suivi des ados ?
• Proposer des parrainages/mise en relation par mail entre un patient adulte et un patient ado
• Faire des consultations avancées avec le médecin pédiatrique et le médecin adulte
• Proposer un temps psy ou un atelier d’ETP dédié pour les parents car transition réussie = avec les parents