Le 22 novembre dernier a eu lieu la journée des équipes des Filières de Santé Maladies Rares à Paris.
Cette journée a permis au personnel des 23 filières de se retrouver dans un moment convivial en assemblée plénière, puis lors d’ateliers plus spécifiques et d’une session posters.
Les membres de la filière FAVA-Multi (cheffe de projet, assistante administrative, psychologues, techniciennes de recherche clinique, pharmacien assistant spécialiste et chargée de communication) étaient présentes. Elles ont pu chacune participer à deux ateliers afin d’échanger des conseils et bonnes pratiques autour des sujets suivants : Recherche, BaMaRa, Observatoire du diagnostic, Parcours de soin, Finances, achats et événements, Communication et information, Observatoire des traitements et Formation.
La session poster a permis à l’équipe de présenter 6 posters mettant en avant les projets de la filière : la plateforme Psy-FAVA-Multi, l’étude CogRare5, la plateforme assistante sociale, la websérie #LundiQuestion, l’aide à la saisie dans les bases de données pour les CCMR et l’observatoire des traitements. Les membres de la filière ont expliqué plus en détails les posters aux personnes intéressées et échanger des idées sur les différents projets.
Enfin, cette journée a été l’occasion pour les 135 personnes participantes de se rencontrer et de créer des liens lors de moments informels.
Retrouvez les posters présentés par la filière lors de cette journée :