Aide psychologique
Les psychologues de la filière sont à votre écoute
Shemsi BERDAI et Agathe BAUDRIER sont les psychologues cliniciennes de la filière
Vous pouvez les contacter :
- Au 01 40 25 63 36 (en laissant vos coordonnées)
- Via le mail psy.favamulti.bch@aphp.fr
Pour qui ?
Les personnes directement touchées par l’une des pathologies répertoriées ainsi que leurs proches et aidants.
Pourquoi ?
- Parce qu’il est légitime d’avoir besoin d’aide à un moment de sa vie et que se livrer et exprimer ses vécus est souvent plus facile face à un professionnel.
- Parce qu’être atteint d’une maladie rare ou être aux côtés d’une personne atteinte amène des changements qui peuvent teinter de difficultés le quotidien.
- Parce que l’annonce d’une maladie rare constitue un bouleversement autant physique que psychique.
Quand ?
Lorsque vous en ressentez le besoin.
Cela peut être à n’importe quel moment de votre prise en charge et de votre parcours de vie.
Comment ?
- En vous écoutant, en accueillant votre parole lors de temps d’échanges au téléphone ou en téléconsultation avec un psychologue dans un espace de parole sécurisé ;
- En orientant, si besoin et au mieux, vers un professionnel sensibilisé aux maladies vasculaires rares à atteinte multisystémique.
Et si vous participiez à un groupe de parole ?
Un groupe de parole est un temps d’échange sur un thème donné entre individus concernés par les mêmes préoccupations à un moment de leur vie.
Cette rencontre permet, à terme, aux personnes impliquées d’être dans un mieux-être psychologique et de s’autoriser à partager ses ressentis, à s’entraider et à se soutenir.
Ces groupes de parole sont fait en visioconférence et animés par une psychologue.
Les groupes de paroles sont gratuits mais l’inscription est obligatoire pour pouvoir participer.
Les groupes de paroles de la filière :
- Groupe de parole sur le Syndrome de Marfan – contact@assomarfans.fr
- Groupe de parole sur la Maladie de Rendu-Osler – amrohhtfrance.contacts@gmail.com
- Groupe de parole sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire – grp.parole@gmail.com
- Groupe de parole sur la Malformation Artérioveineuse – secretariat@neuro-mav-france.org
- Groupe de parole sur le Lymphœdème Primaire – groupedeparole@avml.fr