Education thérapeutique du patient (ETP)
L’éducation thérapeutique est un dispositif d’activités d’éducation à destination des malades et de leurs aidants pour leur permettre de mieux connaître la pathologie concernée et donc à mieux se soigner et vivre avec. Centrée sur le malade, elle fait partie intégrante de la prise en charge d’une maladie chronique et participe à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie du malade.
Les programmes d’ETP de la filière
Plusieurs centres de la filière proposent des programmes d’éducation thérapeutique pour les patients :
Syndrome de Marfan
Hôpital Bichat – Claude-Bernard, CRMR Syndrome de Marfan et apparentés
Programme ETP incluant 5 modules d’autoformation suivis de 5 ateliers en visioconférence. Les thèmes des 5 modules sont les suivants :
- Diagnostic
- Vie quotidienne
- Chirurgie
- Désir d’enfant
- Accompagner son enfant
Contact : etp.marfan.bch@aphp.fr
Site internet : https://www.marfan.fr/etp/
CHU de Toulouse, CRMR Syndrome de Marfan et apparentés
Contact : cr.marfan@chu-toulouse.fr
Centre Aorte – La Timone, CRMR Syndrome de Marfan et apparentés
Programme des 7 ateliers :
- Poser un regard positif sur soi
- Confiance en soi
- Mieux communiquer
- Marfan et Grossesse
- Projet d’enfant
- Marfan c’est quoi ?
- Bouger, oui mais comment
Contact : dulac.y@chu-toulouse.fr et laurence.bal@ap-hm.fr
CHU de Rennes, Centre de compétence syndrome de Marfan et apparentés
Lymphœdème primaire
Hôpital Cognacq-Jay, Centre de Référence Lymphœdèmes Primaires
Contact : stephane.vignes@cognacq-jay.fr
CHU de Montpellier, Centre de Référence Lymphœdèmes Primaires
Pour les enfants de 0 à 6 ans :
– table ronde avec un(e) psychologue (ou un entretien familial)
– information sur l’hygiène et coupe des ongles
– information sur la maladie/risque infectieux/traitement/avancées en génétique
– un atelier d’auto-drainage
– un atelier d’auto-bandage
– temps de partage et échange avec les bénévoles de l’AVML.
Pour les enfants de 7 à 18 ans :
– soins de peau/manucure
– information sur la maladie/les traitements/les avancées en génétique
– un entretien psychologique individuel et/ou une table ronde
– un atelier d’auto-bandage
– un atelier d’auto-drainage
– un atelier gymnastique
– séance d’arthérapie
Pour les adultes :
Atelier 1 – Lympho quoi ? Lymphœdème : quelle alimentation pour mon lymphœdème ?
Atelier 2 – Infection et lymphœdème : agir et réagir
Atelier 3 – Je draine mon lymphœdème
Atelier 4 – Je contiens mon lymphœdème
Atelier 5 – Lymphœdème et organes génitaux externe : atelier individuel
Atelier 6 – Quels types d’activités physique avec mon lymphœdème ?
Atelier 7 – Ma vie avec mon lymphœdème
Atelier 8 – Idées reçues sur le lymphœdème
Atelier 9 – Méditation et lymphœdème
Contact : medecinevasculaire@chu-montpellier.fr
Flyers : https://www.chu-montpellier.fr/fileadmin/medias/Publications/flyer-ETP-lymphoedeme.pdf
Centre de compétences Maladies Vasculaires Rares, CHU Grenoble Alpes
Contact : granted@mrsi.fr
Maladie de Rendu-Osler
Centre de compétences Rendu-Osler, Salon des Familles, Hôpital St André, Bordeaux
Programme sur la base de 6 ateliers :
- Atelier 1 : « Mieux vivre ma maladie de Rendu-Osler »
- Atelier 2 : « Mieux connaitre ma maladie de Rendu-Osler »
- Atelier 3 : « Comment je me surveille »
- Atelier 4 : « Gestion de l’urgence »
- Atelier 5 : « Connaitre mon traitement et les perspectives »
- Atelier 6 : « Maintenir une activité physique régulière et une alimentation adaptée »
Contact : etp-u12@chu-bordeaux.fr
Centre de Référence coordonnateur Rendu-Osler, Hospices Civils de Lyon, Hôpital Femme Mère Enfant
Programme sur la base de 10 ateliers :
- Atelier 1 : « Echanger sur les représentations de la maladie »
- Atelier 2 : « Approfondir mes connaissances sur la maladie »
- Atelier 3 : « Mieux connaitre les malformations artério-veineuses pulmonaires »
- Atelier 4 : « Savoir mieux gérer les epistaxis »
- Atelier 5 : « Mieux connaitre l’anémie »
- Atelier 6 : « Mieux comprendre la recherche clinique comme perspective thérapeutique »
- Atelier 7 : « Savoir gérer mon stress »
- Atelier 8 : « Connaitre et faire valoir mes droits »
- Atelier 9 : « Vivre sereinement ma grossesse »
- Atelier 10 : « Partager son vécu d’accompagnant »
Contact : claire.puget@chu-lyon.fr
Hôpital St Eloi, CHU de Montpellier – Centre de compétence Maladie de Rendu-Osler
Programme :
- Approfondir mes connaissances sur la maladie de Rendu Osler
- Comprendre et expliquer la transmission génétique
- Mieux gérer son quotidien et adapter son mode de vie
- Gérer les situations d’urgence
- Connaître et comprendre les traitements d’aujourd’hui et de demain
- Connaître et faire valoir mes droits
- Envisager sereinement une grossesse
Contact : medecine-interne-a@chu-montpellier.fr
Unité transversale d’éducation du patient, Strasbourg
Programme :
- Atelier 1 : Mieux connaitre ma MRO, sa transmission génétique et comment se surveiller
- Atelier 2 : Maintenir une activité physique adaptée
- Atelier 3 : Gestion des épistaxis
- Atelier 4 : Vivre ma maladie de Rendu-Osler
- Atelier 5 : Comment je parle à mon entourage
- Atelier 6 : Avoir une alimentation adaptée
- Atelier 7 : Les traitements et ressources
Contact : claire.brahmi@chru-strasbourg.fr
Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
CHU de Grenoble Alpes
Contact : CSeinturier@chu-grenoble.fr
Création d’un programme d’ETP
Vous êtes un professionnel de santé du réseau FAVA-Multi et souhaitez créer un nouveau programme d’ETP ?
Retrouvez ici les documents utiles à sa création:
- L’arrêté du 30 décembre 2020 qui détaille le cahier des charges d’un programme ETP et qui contient le nouveau dossier de déclaration d’un programme d’ETP auprès de l’ARS
- Le décret du 31 décembre 2020 qui remplace le régime d’autorisation des programmes d’ETP par un régime de déclaration à compter du 1er janvier 2021. Il prévoit un dépôt par voie dématérialisée de la déclaration des programmes auprès des ARS et de la notification des modifications apportées par ces programmes. Il allonge le délai au terme duquel le dossier de déclaration est réputé complet. Il crée également une sanction administrative en cas de non-déclaration du programme, de manquement aux exigences réglementaires ou de mise en danger de la santé des patients.
- Le guide sur l’ETP à Distance rédigé par le Collectif en Région Grand Est