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Les missions de la filière

La filière de santé FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014.

Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique.

Comme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

  • Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients
  • Faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
  • Renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

La plan d’action 

Améliorer la prise en charge globale des patients

Coordination de la rédaction des PNDS

 

  • PNDS en cours d’écriture :
    – Syndrome d’Ehlers-Danlos Vasculaire
Création des fiches Orphanet

Rédaction de fiches Urgence :

Rédaction de fiches Handica:

Actualisation du livret de prise en charge des patients lors de situations d’urgence et de soins courants
Création de cartes urgence

Création et distribution des cartes urgence :

  • Dysplasie Fibro-musculaire
  • Maladie de Buerger
  • Maladie de Rendu Osler
  • Maladie de Takayasu
  • Malformations artério-veineuses superficielles
  • Syndrome d’Ehlers-Danlos Vasculaire
  • Syndrome de Marfan

Pour toute demande de cartes urgence, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : secretariat.favamulti@aphp.fr

Co-pilotage GT national handicap invisible
Education Thérapeutique du patient (ETP)

Des programmes d’éducation thérapeutique du patient sont mis en place pour le Syndrome de Marfan, le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, le Lymphœdème Primaire et la Maladie de Rendu-Osler.

 

Pour en savoir plus : Les missions | FAVA-Multi (favamulti.fr)

Mise à disposition d’une psychologue
Patients partenaires
  • Organisation d’une formation patient partenaire en 2022
  • Financement de formation à l’ETP pour les patients partenaires. Si vous êtes patient et souhaitez vous impliquer dans un programme ETP, vous pouvez contacter la filière secretariat.favamulti@aphp.fr pour obtenir un financement de votre formation ETP
Réunion de concertation pluridiciplinaire (RCP)

Validation de 4 Pré-indications d’accès au séquençage génomique:

 

Mise en place de 5 RCP nationales :

  • Syndrome de Marfan & apparentés
  • Artères de moyen calibre
  • Malformations artérioveineuses superficielles
  • Maladie de Rendu-Osler
  • Lymphœdème Primaire

Développer la Recherche fondamentale, translationnelle et clinique

Organisation d’une journée annuelle de recherche

Organisation de Journées Annuelles permettant la présentation des projets de recherche en cours.

Etude de cohorte sur les grossesses dans la filière

Mise en place de l’étude CoGRare5 qui a pour but de décrire l’évolution obstétricale et pédiatrique des femmes concernées par une des cinq maladies vasculaires rares suivantes :

  • La maladie de Rendu-Osler
  • La maladie de Marfan
  • Le lymphoedème primaire
  • Les malformations artério-veineuses superficielles
  • Les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires
Homogénéisation et saisie dans les registres de la filière

Trois ARC de la filière aident au remplissage des bases de données de la filière :

  • CleanWeb (Marfan)
  • CIROCO (Rendu-Osler)
Formation et saisie dans BaMaRa / BNDMR
Edition d’un bulletin de recherche trimestriel
  • Elaboration de bulletins recherche, publiés de façon trimestrielle
Mise en place d’appel à projets
  • Mise en place chaque année d’appel à projets FAVA-Multi.

Développer l’enseignement, la formation et l’information

Formation en e-learning
Organisation d’un Tour de France de la filière

Organisation de rencontres régionales sur le thème du parcours de vie des patients atteints de maladies rares.

Mise en place de webconférences

Organisation de webconférences à destinations des professionnels de santé et des patients.

Communication

Site Internet : FAVAMulti.fr

Mise à jour des réseaux sociaux:

Favoriser la mise en place de réseaux européens de référence sur les maladies rares

Renforcer la coopération entre centre experts sur des projets à dimension européenne
  • Soutien du réseau européen Vascern

En savoir plus sur les filières de santé maladies rares

La constitution de filières de santé maladies rares a été inscrite dans les actions prioritaires à conduire dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016 (PNMR2). Le PNMR2 a souligné l’intérêt du dispositif engagé par le premier plan national maladies rares 2005-2008 (PNMR1), à savoir l’amélioration de l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, grâce à :

  • la création de centres de référence maladies rares labellisés (CRMR) qui ont un rôle d’expertise et de recours
  • la labellisation de centres de compétence (CCMR) offrant un appui aux CRMR pour la prise en charge de proximité.

Le PNMR2 a également souligné la nécessité de développer des mutualisations et des complémentarités entre les centres de référence, ainsi qu’avec les autres acteurs de la prise en charge et de la recherche.

Dans cette optique, le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé a lancé un appel à projet relatif à la structuration de filières de santé maladies rares auquel a répondu la filière FAVA-Multi en 2014.

Le 04 juillet 2018, le PNMR 3 a été officiellement publié par les ministères chargés de la santé et de la recherche pour la période 2018-2022.
Ce plan compte 11 axes et a, entre autres, pour priorités :

  • La réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques
  • Le renforcement du rôle de coordination des filières
  • L’accompagnement des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et de leurs aidants,
  • Une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France dans la recherche sur les maladies rares.

Retrouvez également le livret inter-filière qui présente les Plans Nationaux Maladies Rares, les acteurs des maladies rares, et les 23 filières en cliquant ici.