Affection longue durée (ALD)

Il est important de rappeler que le 100% ne concerne que l’affection concernée, les soins en rapport avec cette affection, et éventuellement la prise en charge de ses transports pour se rendre à des soins en rapport avec l’affection longue durée.

Pour tout ce qui ne concerne pas votre pathologie à 100%, il vous faudra souscrire à une mutuelle si vous voulez être remboursé.  En effet, si vous avez un 100% pour le syndrome de Marfan, la maladie de Rendu-Osler ou le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, mais que vous vous cassez la jambe dans l’escalier, le 100% ne fonctionnera pas. Mais vous serez pris en charge par l’Assurance Maladie comme tout le monde.

De plus, malgré une prise en charge à 100%, il peut rester une partie plus ou moins importante à payer, ce qui constitue un reste à charge (dépassements d’honoraires, forfait hospitalier, franchise médicale, etc). Ce reste à charge peut être remboursé par votre mutuelle, mais là encore ce n’est pas systématique. Il faut bien se renseigner au moment du devis, avant de souscrire à une mutuelle.

Etre à 100% n’est pas une obligation non plus. Votre mutuelle, si vous en avez une, peut suffire à couvrir vos dépenses de santé. Il ne s’agit pas du même suivi lorsqu’on a subi une chirurgie ou bien que l’on est suivi très régulièrement chez un spécialiste ou que l’on a besoin de soins paramédicaux réguliers comme de la kinésithérapie.

Les mutuelles sont facultatives et payantes. Les tarifs des mutuelles varient par exemple en fonction de l’âge, de la concurrence, probablement aussi de la région. Le choix du contrat doit se faire au cas par cas.

Par exemple, dans le cas du lymphœdème primaire, le choix de la mutuelle est important car le matériel de compression est mal pris en charge par l’Assurance Maladie ou pas pris en charge du tout.

Pour le lymphœdème primaire, veillez à ce que votre contrat :

• Vous garantisse en cas d’hospitalisation directe en service de Soins de Suites de lymphologie, sans passage préalable obligatoire dans un service de médecine aigüe.
• Vous rembourse le «  petit appareillage », si vous devez porter des compressions sur mesure, à hauteur de 200, 300% voire plus, de la base de remboursement de la Sécurité Sociale.
• Vous offre un forfait « petit appareillage » pour le matériel non remboursé

Votre interlocuteur est votre médecin traitant. C’est à lui de compléter le protocole de soins qui sera adressé au contrôle médical de la caisse d’Assurance Maladie. Si votre médecin traitant ne veut pas car il connaît peu la maladie, vous pouvez vous adresser aux médecins du Centre de référence où vous êtes suivi.

Votre médecin envoie à la CPAM un Certificat médical avec le diagnostic et le protocole de soins coordonnés.

Une fois la demande acceptée par la CPAM, le médecin traitant vous remettra le volet 3 du protocole destiné au patient. Pensez à mettre à jour votre carte vitale à une borne automatique en pharmacie par exemple pour faire figurer la prise en charge à 100% de votre maladie.

On peut faire le choix de demander un 100% même des années après que le diagnostic ait été posé.

Une contestation de la décision de l’Assurance Maladie par lettre recommandée avec accusé de réception dans le délai d’un mois doit être adressée à la Commission de recours amiable (CRA) de votre caisse.

Le courrier se fait sur papier libre, en indiquant vos nom, prénom et date de naissance.

Si votre demande est rejetée, vous pourrez ensuite engager une procédure auprès du Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale (TASS).

En dernier ressort, vous pourrez faire appel auprès de la Cour d’appel et/ou vous pourvoir devant la Cour de Cassation.