Besoin d’aide pour vos démarches ?
Pour toutes les pathologies, il est possible de demander des aides financières.
Vous pouvez adresser à la caisse d’Assurance Maladie (Pôle Solidarité et service des aides financières), un formulaire circonstancié et agrémenté de tous les justificatifs.
Vous pouvez aussi vous adresser au service social de votre mairie ou à l’assistante sociale de votre centre de référence.
L’Alliance Sociale et l’équipe de FAVA-Multi s’associent pour proposer aux patients et familles de patients, atteints d’une maladie vasculaire rare, un service de permanences sociales à distance. Ce service est anonyme, gratuit et confidentiel.
Delphine CURIS
Assistante sociale Diplômée d’Etat (2003)
06 38 48 61 85
Tenue au secret professionnel*, l’assistante sociale vous accompagne dans le respect du code déontologique encadrant sa profession.
* Art.226.13 et 226.14 du Code Pénal
L’Alliance Sociale intervient auprès des patients et familles de patients relevant de la filière de santé FAVA-Multi et souffrant d’une maladie vasculaire rare :
Maladie de Rendu-Osler, Syndrome de Marfan et apparentés, Formes familiale d’anevrisme/dissection de l’aorte thoracique, Syndrome d’Ehlers-Danlos Vasculaire, Malformation Artério-veineuses superficielles, Dysplasie fibromusculaire, Maladie de Takayasu, Maladie de Buerger, Maladies lymphatiques rares (Lymphoedème primaire, Lymphoedèmes syndromiques, Maladie des ongles jaunes, Lymphangiectasies), Malformation Artério-veineuses cérébrales (Syndrome Wyburn Mason, Syndrome Sturge Weber Krabbe, Syndrome de moya moya, Syndrome PHACES) et Malformation Artério-veineuses medullaires (Syndrome de COBB, Syndrome de Klippel Trenaunay, Syndrome de Parkes Weber, Syndrome de Cloves).
- Vie au travail : reconnaissance de handicap (RQTH), accompagnement à la reprise d’activité, adaptation de poste, maintien en emploi…
- Santé : droits sociaux, accès aux soins, mutuelle, prévoyance, invalidité…
- Vie personnelle : accompagnement du handicap dans tous les champs de votre vie…
- Handicap : instruction de dossiers MDPH, mise en place d’aides à compensation (école, maison, travail)…
- Législation sociale : accès aux droits sociaux et juridiques, liens avec les administrations/institutions, mobilisation d’aides financières…
Autres ressources :
Maladies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, sur le Forum maladies rares et sur les réseaux sociaux, cette association loi 1901 aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie.
Maladies Rares Info Services oriente aussi les professionnels de santé et du secteur médico-social.
Soutenu par le Ministère des Solidarités et de la Santé et par l’AFM-Téléthon, Maladies Rares Info Services est reconnue comme un service de référence grâce à son équipe de professionnels spécialistes des maladies rares et formés à l’écoute.
Maladies Rares Info Service héberge et modère le Forum maladies rares, qui regroupe plusieurs centaines de communautés en ligne où les malades et leurs proches peuvent se retrouver, échanger des informations et se soutenir.
La ligne téléphonique Santé Info Droit est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
Elle a été créée par le Collectif Inter associatif Sur la Santé (CISS), devenu France Assos Santé, réunissant quatre-vingt cinq associations de personnes malades, âgées, retraités, en situation de handicap, de consommateurs et d’associations familiales.
Exemple de questions que vous pouvez poser à France Info Droit:
- Je n’ai pas beaucoup de revenus, je n’ai pas de mutuelle mais j’en aurais besoin. Puis-je bénéficier d’une aide ?
- Je vais me faire opérer la semaine prochaine, le secrétariat de l’hôpital vient de m’appeler pour me dire que je devrais payer 300 euros non remboursés par la sécurité sociale. Je ne comprends pas, je suis pourtant à 100%.
L’Association Juris Santé est née de la prise de conscience par Dominique Thirry du besoin d’accompagnement juridique personnalisé des patients et des proches aidants, dans tous les domaines de la vie qui peuvent être touchés par la fragilisation de la santé : travail, assurance, sécurité sociale, fin de vie, succession, etc.
- Soutien juridique et administratif
Mon emprunt, ma maison, protéger ma famille, mon emploi
Reconversion professionnelle, indemnités journalières, arrêt de travail, allocation handicapée - Accompagnement socio-professionnel
Comment envisager mon retour à l’emploi, mettre en œuvre un nouveau projet professionnel ? - Aidants
Juris Santé aide les proches aidants en allégeant le temps consacré à rechercher des renseignements sur leurs droits, à solliciter la bonne aide sociale ou financière, à remplir un dossier, à rédiger un courrier, à démêler une question juridique…