BaMaRa

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est une base de données nationale sécurisée visant à collecter de façon homogène, sur la base « d’un set de données minimum », (ensemble d’informations standardisées communes aux patients atteints de maladies rares permettant d’homogénéiser le recueil des données), afin de documenter le parcours des patients atteints de maladies rares dans les centres experts .

Ces données sont rendues non directement nominatives pour des analyses statistiques et épidémiologiques.  La BNDMR permet de mieux évaluer l’impact des plans nationaux et de suivre la prise en charge et l’état de santé des patients par pathologies.

La BNDMR est un outil de santé publique permettant de :

• Définir notamment : la file active, le délai au diagnostic, la distribution des diagnostics, le parcours de soin, la lourdeur de la prise en charge, la répartition géographique, la répartition enfants/adultes, les patients éligibles aux tests génétiques…
• Faciliter l’identification des patients éligibles pour la mise en œuvre d’essais clinique.
• Réaliser des études épidémiologiques (incidence, prévalence…), lorsque les conditions sont réunies.

Le projet BNDMR comprend deux niveaux :

• l’application BaMaRa (au niveau local) : permet de collecter un set de données patients au sein d’un hôpital donné
• l’entrepôt BNDMR (au niveau national) : permet de collecter et stocker les données désidentifiées de BaMaRa

Les chargés de missions de la filière accompagnent les centres de référence et de compétence dans le déploiement de BaMaRa. Ils proposent leur aide pour la saisie aux centres de compétences.

N’hésitez pas à les solliciter pour toutes questions concernant BaMaRa : bamara.favamulti.bch@aphp.fr